"Test ermöglicht risikofreie Diagnose von Down Syndrom" - so lautete der Titel eines Zeitungsartikels, der genau zum Muttertag erschienen ist. Ich sass im Auto auf dem Beifahrersitz und wir fuhren gerade los zu meinen Eltern zum fröhlichen Muttertag-Kuchen-Essen, als ich das Blatt aufschlug. Passender könnte der Zeitpunkt des Artikels nicht sein... Denn das Muttersein beginnt mit sehr wichtigen Fragen und Entscheidungen: Wie viele pränatale Tests lasse ich machen? Wie weit kann ich mich auf dem Glatteis bewegen? Wie stehe ich zum Leben? Wie kann ich das Kind annehmen, habe ich Bedingungen? Wie steht mein Partner dazu?
Ich las den Artikel interessiert durch und bemerkte am Ende, dass er mich überhaupt nicht betrifft. Diese Tests haben nichts mit mir oder Calista zu tun. Diese Stufe haben wir überschritten, wir wussten, welchen Weg wir gehen wollten und beschritten ihn, ohne je eine Sekunde reuig zu sein.
Als ich aber das erste Mal von diesem risikofreien, sicheren Bluttest hörte, da war Calista gerade eben geboren, lag unberührt und unschuldig in meinen Armen, da traf mich diese Neuigkeit mitten ins Herz. Jetzt wird noch weiter geforscht und Geld investiert, um diese liebevollen Menschen aufzuspüren und abzutreiben? Ich nahm es persönlich, ich nahm es gegen mich, gegen mein Kind, gegen meine süße Calista, die mir inniges Mutterglück schenkte. Es hinterließ in mir dieses schmerzende Gefühl, dass die Gesellschaft mein Kind nicht haben will, dass es nicht leben sollte.
Meine Haltung hat sich inzwischen geändert. Ich habe viel Distanz bekommen und lasse nicht nur andere Meinungen gelten, ich kann auch ihre Argumente verstehen. Jeder ist in erster Linie nur sich selbst Rechenschaft schuldig. Wenn man seine Werte und Haltung gut definiert hat und diese gut vertreten kann, so ist es das beste Rezept für's eigene Glück. Wie auch immer das aussehen mag.
| Smilla Calista's Freundin |
Dieses "risikofreie" am Test ist nur auf die mögliche Fehlgeburt bezogen. Wertefrei betrachtet ist er vor allem eine risikofreie Informationsbeschaffung. Wie sich die Eltern dann entscheiden, ist wieder ein anderes Thema. - Die Statistik zeigt aber, das 95% der Eltern mit der Diagnose Down Syndrom sich gegen das Baby entscheiden. Viele trauen sich diese Aufgabe nicht zu. Und ich frage mich: Auf welcher Grundlage konnten sich diese Eltern entscheiden, wie viele Informationen bekamen sie und woher?
Es geht nicht um den Test an und für sich, er bringt tatsächlich eine Verbesserung, denn er hilft, Fehlgeburten zu vermeiden. Entscheidend ist, was gleich danach geschieht. Wer bietet diesen Eltern, die plötzlich in Not geraten sind, hilfreich die Hand? Wer will sich mit ihnen auf dieses Glatteis wagen? Wie können sich diese Eltern ein Bild ihrer potentiellen Zukunft machen? Dort ist meiner Meinung nach die Schwachstelle.
Es gibt Menschen, für die es von Anfang an ganz klar ist, dass sie - aus welchen Gründen auch immer - kein Kind mit Down Syndrom haben wollen oder können. Für diese Eltern ist der Bluttest einen Segen. Dass es keine Garantie für andere Behinderungen ist, das weiss man, doch es ist der Versuch, nichts zu verpassen und sich später keine Vorwürfe machen zu müssen.
Dann gibt es Menschen (zu denen ich mich zähle) für die es von Anfang an ganz klar ist, dass sie ein Kind mit Down Syndrom behalten werden. Diese Menschen werden einen solchen Test nicht brauchen, es sei denn, dass sie darauf vorbereitet sein wollen.
| Smilla mit ihrer glücklichen Mama |
Und dann gibt es eine Gruppe von Menschen, die sich im Graubereich bewegt. Menschen, die sich der ganzen Sache nicht so sicher sind, die sich vielleicht noch zu wenig konkrete Gedanken dazu gemacht haben, die vielleicht einen Partner haben der unsicher ist etc. Für diese Menschen kann ein solcher Test einen Segen sein, genauso aber auch einen Fluch, wenn er "positiv" ist. Plötzlich kommt man in einen Strudel von ärztlichen Ratschlägen, Angst, Unsicherheit... von himmelhochjauchzend über eine neue Schwangerschaft fällt man runter auf zutodebetrübt über die Diagnose. Man erhält von seiten des Arztes eine nicht-enden-wollende-Liste aller möglichen Risiken und Zusatzbehinderungen aufgezählt und verliert darob leicht den Mut, sich dennoch für ein solches Kind zu entscheiden. Der Arzt selbst unternimmt alles, um sich gegen spätere Anschuldigungen abzusichern. Er will nicht vor's Gericht gezogen werden von Eltern, die ihm mangelnde Aufklärung vorwerfen. Er macht seinen Job. Für mich ist das aber nur eine Seite der Informationen, die man als werdende Eltern in einer solchen Situation braucht. Nebst all den medizinischen Risiken, die vielleicht auftreten könnten, sollten die Eltern auch die Möglichkeit haben, sich ein Bild machen zu können, wie das Leben konkret aussehen kann mit einem solchen Kind. Wie viele haben Bilder von früher im Kopf, die meistens eher abschreckend wirken? Da braucht es Aufklärung, Vorbilder und leicht zugängliche Informationsquellen. Und ihr wisst schon und kennt mich, was jetzt kommt: genau deshalb habe ich angefangen, meinen Blog zu schreiben. Das ist mein Beitrag zu diesem Thema.
Wenn werdende Eltern die Diagnose Down Syndrom bekommen, verändert sich ihr Leben für immer, egal wie sie sich entscheiden. Es gibt kein Ungeschehen-machen... Und ich habe, nach über zwei Jahren Zusammensein mit Calista, die Überzeugung, dass es sich genau entgegengesetzt verhält: Wer sich für Down Syndrom entschieden hat, der hat in der ersten Zeit, vor allem im ersten Jahr, viele Gefühle der Trauer, des Schmerzes und des Ausgeschlossen-seins zu verarbeiten. (Im Post "viele Stimmen" habe ich darüber schon geschrieben.) Es wird aber immer leichter und die Freude, die diese Kinder jeden Tag schenken, versöhnen einen rasch mit seinem neuen Schicksal. Und ich bin überzeugt, dass es aufs Leben hinaus gesehen noch unbeschwerter wird, wenn diese Kinder dann auch in ihre, für sie mögliche, Selbstständigkeit gehen, in einer Werkstätte oder sonst wo Arbeit finden und nicht mehr zu Hause leben. Sie sind keine Pflegefälle und ihre Entwicklung läuft meistens nach den gleichen Grundsätzen ab wie bei allen Kindern. Jenen aber, die sich gegen Down Syndrom entscheiden, fällt anfangs bestimmt ein großer Stein vom Herzen. Sie fühlen sich entlastet und schauen mutig vorwärts. Ich kann mir aber vorstellen, dass es einige gibt, die es doch nicht mehr los lässt. Dass es tief verborgen in ihnen rumort und dass es mit den Jahren, wo es jenen Eltern mit Down Syndrom leichter wird, den anderen eher schwerer werden kann. Ich weiss es nicht, doch das ist mein Gefühl. Es soll nun nicht moralisierend daher kommen, was ich schreibe. Ich weiss, dass es schwierige Familienkonstellationen gibt, wo ein Kind mit Behinderung keinen guten Platz findet. Es ist gut, dass man sich heute bewusst für oder gegen etwas entscheiden kann. Keinem Kinde ist es gedient, wenn es so, wie es ist, nicht willkommen ist und dies tagtäglich auf irgend eine Weise zu spüren bekommt.
Für mich persönlich geht es um die Gruppe im Graubereich. Ich finde es wichtig, dass es verschiedene Informationsquellen gibt, dass man auf einer guten, ausgeglichenen Grundlage diese lebenswichtige Entscheidung treffen kann. Und ich sehe es als die Aufgabe aller Eltern mit einem Kind mit Down Syndrom, dass sie mit ihren Kindern "raus" gehen in die Welt, sie öffentlich lieb haben, stolz auf sie sind und zeigen, wie normal es sich mit ihnen leben lässt. - Denn für Calista stehe ich in jeder Lebenslage ein.
Ich grüsse Euch mit den Worten von Cosima: Mama, ich möchte auch gerne ein bisschen Down Syndrom haben...
Iren x.
Ich grüsse Euch mit den Worten von Cosima: Mama, ich möchte auch gerne ein bisschen Down Syndrom haben...
Iren x.

















