DOWN SYNDROM - gut zu wissen


Verkehrte Welt. Du, der du als eingeschränkt giltst, besitzt die Gabe, ganz und gar zu lieben, ohne jede Einschränkung. 

Dorothee Zachmann
(Schriftstellerin und Mutter eines Jungen mit Down-Syndrom)






Hier möchte ich eine Seite anbieten, die meine persönlichen Erfahrungen, Tipps, Links und Infos zum Leben mit einem Kind mit Down Syndrom weiter gibt. Kein Fachbuch-Wissen, keine Pauschal-Ratschläge und ohne Garantie ;-). Es ist ein 'work in progress', ich werde laufend ergänzen und Neues hinzufügen; nämlich das, was das Leben mich lehrt. Ich freue mich auch, wenn jemand seine Infos und Tipps hier mit uns teilen will. Je mehr Wissen hier zusammen kommt, umso besser! Mein Email: write-me@fairybread.com

Bücher

Auf Amazon habe ich Stunden verbracht und nach Bücher über Down Syndrom gesucht und durchgeschaut. Ein paar wenige habe ich dann bestellt und bis heute noch keins fertig gelesen. Es hat mich ehrlich gesagt immer deprimiert. Mir ist, in den von mir bestellten Büchern, zuviel Schwerpunkt auf die Defizite gelegt, zuviel aufgezählt, was nicht gut sein könnte - zuviel Angst und Bangen hat es in mir ausgelöst. Diese Bücher haben mich nie aufgebaut und ich habe dann immer einen Blick auf Calista bekommen, der sensibilisiert wurde auf Schwächen und Probleme. Das will ich ganz bewusst nicht. Ich will meinen Blick auf Calista so haben, wie sie ist, ohne zu werten. Ich will aufmerksam und liebend sie anschauen und beobachten und selbst sehen und erkennen, wo sie steht und was sie braucht. Ich habe einen wunderbaren Kinderarzt, eine gute Heilpädagogin und zwei tolle, engagierte Physiotherapeutinnen. Mit diesen Fachpersonen tausche ich mich über Calista und ihre Bedürfnisse aus, mit ihnen stehe ich im Gespräch und bekomme die Fragen beantwortet und erhalte die Inspirationen, welche gerade anstehen.

Ich suchte nach Büchern, die mir Gefühle und Freude geben, die mich aufbauen, die eine positive Ausstrahlung haben. Die Bilder von Conny Wenk sind genau das, was ich brauche. Ich sauge sie auf, durstig und dankbar. Gerade habe ich mir das neue Buch "Freundschaft" gekauft und es liegt und bei uns auf dem Couchtisch. Alle schauen es gerne an, Freunde, Eltern, Geschwister und auch Calista selbst. So viel Freude und Normalität sprüht einen da entgegen -  ich freue mich richtig darauf, wenn Calista älter wird!

Buch freundschaft


Drei weitere "must-have" Bücher von Conny Wenk, die Mut und Lebensfreude geben:

Weitere Bücher die ich empfehle, von Doro Zachmann:
Ich mit ohne Mama: Knüller Jonas wird erwachsen von Jonas Zachmann und Doro Zachmann

Was soll aus diesem Kind bloss werden? von Holm Schneider ist ein mutmachendes Buch für später, wenn die süssen Kinder erwachsen werden sollen...


Nun zu einem Buch zusammen gefasst gibt es von der Kolumnistin Brite Müller Geschichten mit viel Witz und Selbstironie aus ihrem Familienalltag: Willis Welt. Der nicht mehr ganz normale Wahnsinn. 

Unter den Kinderbüchern zum Thema Down Syndrom will ich wieder von Brite Müller und Brigitte Werner gerne empfehlen, es eignet sich zum Vorzulesen oder für lesekundige Geschwister selbst zu lesen: Denni, Klara und das Haus Nr. 5. Und Planet Willi ist ein anderes lustiges Buch von ihr, für Kinder wie für Erwachsene.

Ein weiteres, wunderschönes Buch ist von Evelyne Faye und heisst:
Du bist da. und du bist wunderschön. Ein Buch mit wunderschönen Illustrationen, das mit einfachen Worten die erste Zeit des Gefühlschaos mit viel Liebe und Zuversicht beschreibt.

Für Geschwisterkinder ist Prinz seltsam: Wie gut das jeder anders ist! von Silke Schnee ein tolles Buch.

Auch für Geschwister, aber vor allem auch für die Eingliederung in den Kindergarten, das heisst für das Verständnis von Gleichaltrigen, ist das Buch von Adele Sansone Florian lässt sich Zeit: Eine Geschichte zum Down Syndrom eine Empfehlung.

Ein toller Muntermacher ist der amerikanische Papablog: The Dad Blog. Das fünftes Kind Wil ist mit Down Syndrom zur Welt gekommen. Der Papa schreibt und fotografiert. Lass euch anhand der Fotoserie von "Wil can fly" beflügeln!

Der Schweizer Liedermacher Linard Bardill hat das Büchlein Der kleine Buddha geschrieben, von/mit/über seinen Sohn mit Down Syndrom. Es ist ein kleiner Schatz mit Geschichten, Liedern und Gedichten, mit beigefügter CD. Schmunzeln, lachen, träumen und philosophieren über Werte des Lebens ist beim Lesen garantiert!

Physiotherapie

Die meisten Kinderärzte helfen, eine Physiotherapeutin zu finden und verordnen so, dass die Kosten über eine Kasse läuft. Physio ist eine wichtige Therapie, die heutzutage zum allgemeinen Frühförderungsprogramm bei Down Syndrom gehört. Unserer Therapeutin gestaltet die Stunden sehr alltagsnah und lebendig und zeigt mir, auf was ich zu Hause ein bisschen achten kann. Calista geht sehr gerne hin, und ab und zu dürfen ihre Schwestern auch dabei sein.






Mundmotorik

Die Stimulation/Therapie der Mundmotorik wird, jedenfalls in der Schweiz, eher selten empfohlen, da es allgemein ein wenig bekanntes Therapiegebiet ist und dementsprechend wenig Fachleute (Logopädinnen/Physiotherapeutinnen) sich auf diesem Spezialgebiet weiter gebildet haben. Es ist ein Thema, dem bei uns oftmals viel zu wenig Beachtung geschenkt wird. Ein früher Start in der Stimulation der Mundmotorik ist wichtig für's Essen, für's Sprechen und für die ganze Entwicklung der Mundhöhle und damit auch der Zahnstellung.

Wir haben eine ganz tolle, zusätzliche Physiotherapeutin, welche sich auf diesem Gebiet weitergebildet hat. Wir habe über Monate hinweg alle zwei Wochen einen Termin bei ihr gehabt und geschaut, wie die Übungen gehen, was man noch dazu nehmen könnte und welche alltagstauglich sind für mich. Es ist als Mutter mit mehreren Kindern nicht immer einfach, an diese wenigen Minütchen pro Tag zu denken und mit dem Kind die Übungen auch wirklich regelmässig zu machen. Aber es lohnt sich.

Jedes Kind braucht eine individuelle Abklärung und Behandlung der Mundmotorik, da die Voraussetzungen sehr unterschiedlich sind. Mit der Mundmotoriktherapie in leichter Form genug früh anzufangen ist wichtig. Damit das Kind gutes Vertrauen zur Therapeutin hat (der Mund ist doch ein sehr intimer Bereich), sich natürlich daran gewöhnt und gut mitmacht, ist es von grossem Vorteil, noch vor dem ersten Geburtstag damit anzufangen. Ich kann deshalb wärmstens empfehlen, beim Kinderarzt/-ärtzin, bei der LogopädIn oder PhysiotherapeutIn nachzufragen und nach jemandem zu suchen, der Mundmotorik-Therapie anbietet.

Hier ein paar Erfahrungen und Tipps von uns:

Die Hand- und Fussmassage ist eine sehr schöne Übung für die Beziehung zwischen Mutter/Vater und Kind und unterstützt gleichzeitig die Mundmotorik. Die Hände, Füsse und Mund werden im Mutterleib gleichzeitig entwickelt und hängen deshalb auch nahe zusammen, d.h. mit einfacher Hand- und Fussmassage kann man auch die Mundpartie stimulieren. Was für eine schöne, sinnliche Übung, die man schon bei ganz kleinen Babies anfangen kann! Gerne kann man einen Tropfen Öl verwenden, aber kein stark duftendes, weil die Babynasen sensibel sind. Ein mildes Rosenöl zum Beispiel ist wunderbar. Man fängt bei einer Hand oder einem Fuss an und beginnt mit dem Ausstreichen der Finger, bezw. Zehen. Von der Handwurzel aus werden die Fingerchen zur Fingerspitze hin ausgestrichen, eines nach dem anderen. Danach nimmt man die Babyhand so in die eigene, dass der eigene Daumen in die Handfläche des Kindes kommt. Mit ganz leichtem Druck werden nun mit dem Daumen im Uhrzeigersinn kreisende Bewegungen gemacht. Etwa zwanzig mal, im Rhythmus der Kaubewegungen. Ist man fertig, kommt die andere Hand an die Reihe, danach noch die Füsse. Man kann diese Übung vor allem bei der Hand immer wieder mal spontan machen, aber als Ganzes ist es eine schöne Vorbereitung und Einstimmung für die kommenden Mundmotorik-Übungen.

Unsere Therapeutin arbeitet nach der Methode von Castillo Morales. Wir begannen damit, als Calista ca. 7 Monate alt war. Bei dieser Methode wird, oftmals mit leichten Vibrationen aus dem Unterarm, die Gesichts- und Mundmuskulatur sanft stimuliert. Inzwischen "arbeiten" wir auch im Mund drin, um die Zunge zu verschiedenen Bewegungen und Aktivitäten anzuregen. Ein paar allgemeine Übungen kann ich weiter geben:

- Calista bekommt eine Fingerspitze voll Leberkäse oder Leberparfait (man könnte auch Nutella nehmen) hinter die Vorderzähne "geklebt", so dass sie dann mit der Zunge nach oben muss, um es wieder abzulecken. Sie hat dann die Zunge genau dort, wo man das "L" artikuliert. Man kann auch einen kleinen Klecks aussen am Mundwinkel hin kleben (oder an die oberen Lippen) und das Kind muss nun mit der Zunge hin kommen und ablecken.

- Ein Wattestäbchen wird gut befeuchtet und ein paar Stunden in den Tiefkühler gelegt. Danach kann man mit dem gefrorenen Wattestäbchen den oberen Gaumen im Zick-Zack "abfahren". Wenn die Zunge sich dabei wölbt oder nach oben kommt, ist das sehr gut. Man kann dann damit auch die Zunge an den beiden Seiten ein bisschen kitzeln, damit sie sich seitwärts bewegt.

- Ein grosser Knopf wir mit einem dickeren, längeren Faden durchgefädelt. Der Knopf nimmt das Kind in den Mund, zwischen Lippen und Zähne, und das Gegenüber hält die beiden Enden des Fadens gut in der Hand. Nun kann man leicht ziehen und das Kind muss den Knopf mit einem stärkeren Lippenschluss gut im Mund behalten...

- Die Zähne mit der elektrischen Zahnbürste putzen, dabei die Zunge nicht vergessen, und am Schluss noch mit der Voderseite mehrmals über die beiden Wangeninnenseiten streichen.


Hier noch mehr spielerische Mund-Aktivitäten, eher für ältere Kinder, die ich teilweise im Internet gefunden habe:

- Ans Fenster hauchen und hinein zeichnen
- Mit Lippenstift die Lippen bemalen und aufs Papier küssen
- Mit einem Stift im Mund zu malen versuchen
- Stift zwischen Oberlippe und Nase einzuklemmen
- Den Finger auf die Backe halten, mit der Zunge den Finger von innen wegdrücken
- Schnalzen, gurgeln, blubbern, summen, brummen etc.
- gemeinsam Grimassen schneiden - Luftballone aufblasen
- Kerzen ausblasen
- Kaugummi kauen
- Strohhalm trinken
Seifenblasen machen mit dem Huiiii-Bubbler von Pustefix. Der gibt schnell schöne, motivierende Erfolge, später kann man normale Seifenblasen verwenden.

Essen und Trinken

Tipps und Übungen am Tisch:
- Metalllöffel oder harten Plastiklöffel verwenden, weil er im Mund besser wahrgenommen wird als einen weichen, gummigen Babylöffel. Wenn der Löffel im Mund ist, vor dem Herausziehen einen leichten Druck auf die Zunge geben, damit sie gleich ein bisschen aktiviert und so das Schlucken unterstützt wird.
- Essensresten mit der Serviette nicht abreiben, sondern mit leichtem Druck abtupfen. Das ist nicht nur angenehmer, sondern fördert die Wahrnehmung und stimuliert gleichzeitig den Muskeltonus.
- Wenn möglich schon bald Brei mit Stücklein geben, damit die Zungenaktivität gefragt ist.
- Wir haben, als Calista ein Baby war, einen Frucht-Sauger gekauft. Damit hat sie schon sehr früh Lebensmittel gelutscht, vor allem Gurken oder Früchte, während ich noch das Essen fertig zubereitete. Sie hat verschiedene Nahrungsmittel kennengelernt, lustvoll die Zunge und die Mundhöhle aktiviert und ich brauchte keine Angst zu haben, dass sie sich dabei verschluckt.

Wir haben Calista kürzlich einen Löffel gekauft, der gekrümmt ist. Somit kann sie sich ohne zusätzliche Drehbewegung das Essen einfach in den Mund schieben. Ich habe bisher nie viel von dieser Esshilfe gehalten, doch ich probiere gerne neue Dinge aus und staunte, wie Calista sofort besser selber essen konnte! Ich habe ihn bei uns in einem grossen Coop gekauft und ist von der Marke VitalBaby (gibt es in vielen Ländern).




Von VitalBaby (auch bei Coop gekauft) gibt es einen kleinen, handlichen Trinkbecher. Das ist der einzige, von allen die wir haben, den Calista wirklich liebt. Er ist für kleine Kinderhände gedacht, tropfsicher und hat ein kleines Füllvermögen von 120ml. Perfekt, damit der volle Becher nicht zu schwer wird! Und noch was: Nach vielen andern Erfahrungen haben wir nun das Essgeschirr von Ikea und finden es sehr gut. Vor allem der flache Teller mit dem kleinen Rand an der Seite und der leichten Gummierung unten ist eine super Esshilfe!


Feinmotorik

Es gibt viele kleine Gelegenheiten im Alltag, feinmotorische Fertigkeiten zu üben, ohne das man sich das vielleicht bewusst ist. Das Kind in die eigenen Tätigkeiten zu integrieren und es mithelfen lassen, wo es nur geht, ist schon sehr viel! Hier möchte ich noch ein paar Dinge aufzählen, die wir sehr gerne haben:

Die Scribbi's von Stabilo sind dreikantige Filzstifte, die Calista schon gut in den Händen halten kann. Toll und speziell ist die gefederte Faserspitze, welche gut nachgibt, wenn mal fester gedrückt wird. Die Farben sind satt und leuchtend und wenn etwas daneben ging, kann man es gut abgewischen. Diese Filzstifte sind langlebig, einzel ersetzbar und das Geld wert!

Calista ist das erste meiner Mädchen, die jeden Stift in die Hand nimmt, den Deckel abnimmt und sofort alles anmalt, was sie sieht. Alles! Das Papier genügt ihr nicht. Da diese Phase wahrscheinlich länger dauern wird, habe ich zwei zusätzliche Möglichkeiten gefunden, wie ich sie unbeaufsichtigt malen lassen kann, ohne dass ich nachher einen Schrei unterdrücken muss... Den bekannten Doodle sowie den Aqua-Doodle, beide sind super und werden heiss geliebt.

Wer ein Ipad hat und die moderne Technik auch mal gerne zur Hilfe nimmt, soll sich mal den App Squiggles! anschauen. Mit einfachen Fingerkreisen kann man witzige Zeichnungen ergänzen und Animationen hervor rufen. Alle meine Kinder lieben Squiggles und Calista fummelt auch schon recht gekonnt damit herum.


Um das Schneiden zu üben gibt es verschiedene ergonomische Scheren. Diese hier finde ich gut und kann einfach und günstig über Amazon bestellt werden: Lernschere. Die Heilpädagogin schneidet mit Calista zur Zeit farbige Trinkhalme in Stücke und fädelt sie danach mit einer dicken, stumpfen Nadel und Wollfaden auf, das gibt hübsche Ketten.

Die Fädelraupe haben wir Calista zu Weihnachten geschenkt. Wir fädeln gemeinsam auf und freuen uns an den Farben und der wachsenden Raupe. Es hat einen Farbwürfel mit dabei, womit die Farben geübt werden können, indem man das Rädchen nach der gewürfelten Farbe sucht und aufreiht. Ich habe mit Calista bereits mit dieser Spielversion angefangen und sie guckt immer ganz interessiert, wenn ich den Würfel fallen lasse und die entsprechende Farbe heraussuche. Kurz: Ein Spiel, das lange sinnvoll bleibt.

Wir haben kürzlich für die Kinder dieses Magnet Rallye gekauft. Damit kann nicht nur Cosima und Thalia ihre Geschicklichkeit üben, auch Calista ist schon fasziniert davon und nimmt den Stift in die Hand, hantiert aber noch eher undefiniert damit herum. Wer es doch noch kindergerechter mag, kann sich das hier mal anschauen: Magnet-Labyrinth.

Calista liebt es,  Früchte zu schneiden. Voll Eifer nimmt sie das Messer in die Hand und drückt, bis die Frucht entzweit ist, dann strahlt sie und nimmt sofort die nächste in die Hand. Sie hat viel zu tun und ist eifrig an der Arbeit. Danach kocht sie damit auf ihrem kleinen Herd.

Knetmasse wird auch heiss geliebt und machmal spielen wir "Puppen-Essen" damit. Diese kleine Packung Play-Doh haben wir geschenkt bekommen und ich finde diese Version super. Viele schöne Farben in ziemlich kleinen Dosen: perfekte Grösse für kleine Kinderhände oder zum irgendwo mitnehmen! Gerade hat Calista das Würmchen-Drehen entdeckt und geniesst es sehr, mit der Hand immer wieder hin und her zu fahren. Wenn ich nicht gucke, dann steckt sie sich noch gerne ein bisschen Knete in den Mund... (Schliesslich dürfen die Puppen ja auch!)



Spracherwerb

Das Sprechen zu erlernen ist einen sehr komplexen Vorgang. Einerseits ist eine gute Mundmotorik, aber auch das Hören und Sehen eine wichtige Grundlage. Hinzu kommen kognitive Fähigkeiten im Hirn, die eine Begriffsbildung erschaffen und natürlich soziale Beziehungen, die ohne Erfolgsdruck eine Kommunikation erlauben. Sprechenlernen geschieht im alltäglichen Gespräch. Das Kind muss eine konkretes Erlebnis haben, eine reale Erfahrung, um den richtigen Begriff dazu im Hirn abzuspeichern. Deshalb ist es in erster Linie entscheidend (so gut und wichtig gemeinsam Bücher anschauen auch ist) mit dem Kind in gelebten Alltagssituationen zu reden. Das Kind in seinen Tätigkeiten und Interessen zu beobachten und ihm spontan die Wörter und Begriffe dazu nennen. Dann ist es wach und konzentriert und saugt die Informationen leicht auf. Dort, wo das Kind von sich aus mit seiner Aufmerksamkeit ist, dort soll man ihm die Sprache dazu bieten.

Nebst dem Sprechen im Alltag schaue ich mit Calista auch gerne Bücher an. Sie liebt Bücher über alles und kann sich selbst lange damit unterhalten. Jene Kinderbücher und Hilfsmittel für den Spracherwerb mag ich sehr, die kindergerecht aufgemacht sind und ich mit Calista zusammen benutzen kann. Lustigerweise habe ich die meisten Bücher zu diesem Thema auf englisch gekauft. Viele gibt es bestimmt auch auf deutsch, doch es kommt eigentlich nicht so darauf an. Ich brauche einfach ein ansprechendes Buch mit guten Bildern, um mit Calista sie lustvoll an zu schauen und darüber zu sprechen.

Die englischen Bildkarten der Serie "First Touch & Feel Picture Cards" finden wir super. Es sind in kleinen Boxen verstaute, schöne, stabile Karten, die jeweils einen Begriff in Wort und Bild erklären. Wir haben schon öfters damit "gearbeitet". Sie angeschaut, benannt, befragt, aufgereiht, sortiert, vermischt, etc. Es gibt viele Möglichkeiten, sie zu nutzen und Calista mag sie sehr und nimmt sie immer wieder selbst hervor und "erzählt" mir, was sie sieht. Sie kommen in Themengruppen: First WordsAnimalsNumbers and Counting 

Bildunterschrift hinzufügen

Von Dorling Kindersley gibt es auch auf deutsch eine ganze Serie dazu, mit dem Namen "Erstes Lernen". Die sind sehr gut, um mit dem Kind gemeinsam die Bilder anzuschauen und die Wörter vorzusprechen (idealerweise mit der richtigen GUK-Geste kombinieren...). Es gibt sie in den Kategorien: Wörter, Tiere, Bauernhof, Fahrzeuge, Farben und Zahlen. Erstes Lernen: Wörter

Um mit dem Kleinkind über ein Buch ein bisschen über den Körper zu sprechen und zu spielen, kann ich auch wieder ein englisches sehr empfehlen. Es ist ein "lift-the-flap" Büchlein über einfache Körperteile wie Augen, Mund, Hand, Füsse und Bauch. Es ist sehr liebevoll illustriert und auch ein Calista-Lieblings-Buch: Where is Baby's Belly Button? Und noch das hier: Toes, Ears & Nose!

Rund ums Sprechen habe ich auch bei "Land of Toys" viele spielerische Angebote entdeckt, für unterschiedlicher Sprech-Stufen. Ich finde es hat sehr anregende Spiele, vor allem der Huiii Bubbler für Seifenblasen findet Calista bestimmt super toll. Sie liebt Seifenblasen, schafft es aber mit den normalen noch nicht, sie nimmt es immer in den Mund... Hier der Link: Spiele rund ums Sprechen.

Ein weiteres Buch, das ich hier gerne erwähnen möchte ist: Unterhaltsame Atem- und Sprechübungen für Kinder: warum gähnt das Nilpferd? Auf Amazon gibt es weitere Bücher, die von dieser Serie auf dem Markt sind.

Gerade kam im Januar 2012 ein neues Fachbuch zum Thema Spracherwerb bei Down Syndrom auf den Büchermarkt. Es ist noch nicht in meinem Bücherregal, mal schauen, ob ich das auch noch kaufe, denn ich bin nicht so ein "Fachbuch-Junkie"... Aber es soll gut sein: Sprach- und Kommunikationsföderung bei Kindern mit Down-Syndrom.


Wortgesten - Gebärden - GuK

Mit Wortgesten den Spracherwerb zu unterstützen, empfehle ich sehr. Calista liebt es, sich über die Hand auszudrücken. Sie hat inzwischen schon einige Gesten kennen gelernt und wendet sie selbst spontan an. Auch ihre Schwestern finden es spannend und sind sehr interessiert, diese Sprache mitzulernen. Eine Studie hat gezeigt, dass die Kinder, welche im Kleinkind-/Babyalter Gesten gelernt haben, später den Wortschatz schneller aufbauen, wenn sie mit Sprechen anfangen. Denn die Begriffsbildung im Gehirn ist bereits erfolgt, nur die Art des Ausdrucks verändert sich von der Hand zum Mund.

Ich habe hier Bücher gelistet, die einen guten Anfang ins Gesten-Sprechen bieten. Später möchte ich noch mehr Bücher zum Thema Sprachförderung einstellen, aber erst, wenn wir sie selbst benutzen und ich sie empfehlen kann. Es gibt zum Thema "Sprachförderung bei Down Syndrom" Bücher, welche das GuK-System (Gebärden-unterstützte Kommunikation) einführen. Ich habe dieses hier gekauft, aber noch nicht richtig durchgelesen, nehme es mir immer wieder vor...

Die folgenden Bücher hier sind für den Einstieg sehr geeignet und speziell zum Anschauen für Kinder gedacht. Sie sind alle in englisch, doch das ist nicht wichtig, Gebärden sind international. Wenn es Abweichungen zum GuK gibt, kann man problemlos die Gebärden wählen, die einen mehr ansprechen und leichter fallen. Zudem kann man auch eigene Gebärden erfinden.
Für mich sind die Bilder in den Büchern wichtig, die ansprechend sein müssen. So sehr, dass auch die grossen Geschwister sie sich gerne anschauen und Gebärden imitieren. Ich muss mich nicht immer mit ihnen hinsetzen, sie nehmen von sich aus immer wieder mal eines der Büchlein hervor und gehen spielerisch an das Thema heran. Toll ist, dass es in den "Baby Signs"-Büchern Fotos von Kleinkindern gibt, die die Gebärden gerade ausführen. Calista liebt es speziell, diese Bilder anzuschauen und ist sehr zum Nachahmen animiert. Wir haben schon viel daraus gelernt: Baby Signs for MealtimeBaby Signs for BedtimeMy First SignsMy First Animal SignsMy First Baby Signs.


Auf deutsch gibt es ein Buch, welches für Kinder die ausführliche Gebärdensprache zeigt: Hand in Hand die Welt begreifen: Ein Bildwörterbuch der Gebärdensprache

Ich habe GuK nicht speziell studiert oder auswendig gelernt, sondern schaue vor zu im Alltag, welche Gesten ich gerne hätte. Die möchte ich dann gerne schnell nachschauen können. Zudem gibt es viele spezifische Wörter, die im GuK nicht vorkommen. Deshalb kann ich diese interaktive Gebärdensammlung vom Schweizerischen Gehörlosenbund sehr empfehlen. Unter SUCHEN kann ein Begriff eingeben werden und es kommt ein kleiner Video, der die Geste vorzeigt. Ich finde diese Seite sehr hilfreich und praktisch!


Betreuung - Kindergarten - Schule

Zu diesem Thema möchte ich gerne ein paar ganz persönliche Gedanken nieder schreiben. Je nach dem, wo man wohnt auf diesem Erdball und wie die Situation vor Ort aussieht, muss man seine passende Lösung finden. Ich erzähle mal von uns:

Der Kinderarzt hat uns empfohlen, Calista in eine Krippe zu geben, wenn sie um die zwei Jahre alt ist. Beruflich meinerseits hat sich das bisher nicht aufgedrängt. Doch es ist für sie einen Aspekt der Frühförderung, intensiv mit anderen Kindern verschiedenen Alters zusammen zu kommen. Mit ihnen spielen, streiten, versöhnen, spazieren, singen, essen und Siesta halten. Wir haben uns lange überlegt, in welche Krippe Calista gehen soll, schliesslich will man ja nur das Beste für sein Kind. Wir haben uns für die Krippe entschieden, die auf kurzer Fussdistanz von uns entfernt ist und wo viele andere Kinder aus dem Quartier sind. Kinder, mit denen sie dann später in den Kindergarten und vielleicht auch zur Schule gehen wird.

In der Nähe gäbe es auch eine Montessori-Krippe und viele andere gute Kinderbetreuungen. Angebote wären viele. Wir haben uns für die "unspektakulärste" Krippe entschieden, weil sie uns am Besten in der Absichten unterstützt, Calista im Quartier einzubinden. Wir wollen Calista für die nächsten Jahre einen Mikrokosmos anbieten. Eine überschaubare Welt, in der sie sich sicher bewegen und ihre Selbständigkeit immer mehr ausbauen kann. Wir wollen mit ihr zu Fuss morgens zur Krippe gehen, unterwegs noch den Wind im Gesicht spüren, die Sonnenstrahlen auf der Nase kitzeln lassen, in Pfützen trampeln, Schnecklein einsammeln, Blumen pflücken, anderen Kindern zuwinken und was es sonst noch alles zu tun und erleben gibt. Auf diese sinnlichen Welt-Erfahrungen im Alltag legen wir grossen Wert!

Wir haben uns auch für diese Krippe entschieden, weil Calista dort Freunde aus dem Quartier finden wird, mit denen sie danach in den Kindergarten geht. Denn wir wollen sie in die öffentliche Schule integrieren, so lange es passt und möglich ist. Bei uns im Kanton Zürich gibt es dazu heilpädagogische Unterstützung, d.h. eine Betreuungsperson, die stundenweise (ich weiss nicht genau, so in etwa 10h pro Woche) für Calista im Schulalltag dabei ist und sie begleitet. Wenn wir eine private Schule für Calista wählen würden, bekäme sie keine zusätzliche Heilpädagogin vom Kanton bezahlt. Es ist eine unverständliche Regel die überhaupt keinen Sinn macht, doch so sieht es im Moment aus.

Welche Pädagogik für Calista wohl die Richtige sein könnte, darüber haben wir uns schon oft Gedanken gemacht und noch keine klare Antwort gefunden. Denn letztendlich ist es nicht nur das Lehrmittel, sondern vor allem auch die Lehrperson selbst, die entscheidend ist für die Lernerfolge eines Kindes. Wenn die LehrerInn es mit dem Kind nicht gut kann, wenn es keine gegenseitige Sympathien gibt, dann hilft auch keine tolle Pädagogik weiter. Somit haben wir uns vorerst für den öffentlichen Weg mit heilpädagogischer Unterstützung entschieden und werden zusehen, wie Calsita damit zurecht kommt. Erst wenn die Situation es erfordert, werden wir private Lösungen suchen.


Links

Hier findet ihr eine wachsende Sammlung an internationalen Links rund um Down Syndrom. Es ist toll, was es inzwischen alles gibt!

Schweiz

Deutschland
Österreich

England
The museum seeks to contribute to the public understanding of people with learning disabilities through events and educational activities. The museum will celebrate the achievements of people with learning disabilities and display the artifacts of James Henry Pullen.

International
Wir sind hier Mitglied und ich mag diese internationale Organisation - über die Grenzen hinaus sich zu unterstützen finde ich sehr wichtig und inspirierend. Zudem hat diese Organisation mit einer länderübergreifenden Unterschriftensammlung bezw. Petition erreicht, das der 21. März nun von der UNO offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag anerkannt wurde! Zudem bieten sie in verschiedenen armen Ländern Unterstützung und sind aktiv dabei, dass die UNO-Konvention zum Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderungen auch möglichst weltweit umgesetzt wird. 

Down TV Interaktive Video Internetseite, um viele Fragen, Antworten und Infos rund um Down Syndrom auszutauschen. Viel auch in spanischer Sprache.

Seite zum Thema Bildung mit einem speziellen online-Angebot.


Alphabetische Liste nach Ländern von Dr. Leshin's Website DS - Health Issues:


Belgium:      Tri21      Down Syndroom (Flemish)      Trisomie 21 (French) 
Czech Republic: Spolecnost Downova syndromu 
Hungary: Down Alapítvány 
India:      Down Syndrome Federation of India      UDAAN 
Kosova: Down Syndrome Kosova new 
Maylasia:      Kiwanis Down Syndrome Centre      Down Syndrome Malaysia 
Netherlands: Stichting Down's Syndroom 
New Zealand: New Zealand DS Assoc. 
Norway: Downsnett Norge 
Poland: Bardziej Kochani 
Puerto Rico: Fundación Síndrome Down 
Romania: Sindrom Down 
Russia:      Down Syndrome Assoc. of Russia      Downside Up 
Saudi Arabia: Gulf Kids 
South Africa: Down Syndrome South Africa 
Turkey: Down Türkiye new 


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