Ruhe im Herzen

Die Besprechung im Kinderspital verlief sehr gut. Das Ergebnis entsprach meinem Gefühl: Calista hat noch eine "schlafende" Zöliakie, das heisst, die Krankheit zeigt sich erst im Blutbild, und auch da noch nicht stark. Nach dem Wortlaut des Gastroenterologen "eine sehr schwach latente Zölikaie". Wir müssen heute die Ernährung nicht umzustellen. Wir dürfen abwarten, bis Calista entweder körperliche Symptome (Durchfall, geblähter Bauch, Magenschmerzen) bekommt oder das Blutbild, das der Kinderarzt alljährlich machen lässt, diesbezüglich eine starke Veränderung aufweist. Erst dann spricht man von einer manifesten Zöliakie und ab dann muss Calista Diät halten. Vorher macht es keinen Sinn, es verbessert oder ändert sich nichts. Ich habe aufgeatmet. Noch ein bisschen in normalen Gewässern zu bleiben, zumindest was die Ernährung betrifft, das beruhigte mich. 

Mein Herz ist wieder zur Ruhe gekommen. 

Mit den Klängen von Urna, die den Gesang meiner Seele singt, möchte ich Euch aus dem Januar verabschieden und ein schönes Wochenende wünschen. Ich liebe die Weite, die Wahrheit, die Intensität und die Sehnsucht ihrer Musik. 

Iren, die Lauschende.

Zum Glück zwingen...

…manchmal. Ja. Manchmal muss man seine Kinder zum Glück zwingen. Nicht immer auf die Widerstände eingehen, die sie einem geben, wenn man eine Aktivität vorschlägt. Nicht immer nachgeben. Sie auch mal 'zwingen'. Zum Glück!

Vor über einer Woche, da waren wir mit Freunden und ganz vielen Freunden von diesen Freunden ein Wochenende in Savognin. Der Freund hatte Geburtstag und wir trafen uns zum Feiern. Am nächsten Tag fand das Rivella-Familien-Skirennen in Savognin statt und wir, also all die vielen Familien-Freunden, planten, da mitzumachen. Aus Spass. Unsere Kinder wollten aber nicht und als Christian ein paar Tage davor am Computer sass und sich und die Kinder anmeldete, meinte ich, dass er das nicht solle, weil die Mädchen nicht Rennen fahren wollen. Er antwortete: Ich will aber. Und er meldete sich und Cosima und Thalia an.

Es gab darauf viel Widerstand. Bis und mit Sonntagmorgen, als das Rennen stattfand. Noch beim Anziehen der Skihosen. Christian war fast am Verzweifeln. Wir machen mit. Schluss jetzt. Es dauert nicht lange, so ein Rennen. Je schneller du fährst, umso schneller ist's vorbei. Sie zogen los. Ich war gespannt, mit welcher Stimmung sie zurück ins Hotel kommen werden, vor allem bei Thalia blieb ich kritisch... Sie kamen lachend, irgendwo in der Mitte klassifiziert, mit roten Backen. Cosima wollte gleich im Internet nachschauen, an welchen Skiorten es in dieser Saison weitere Rivella-Familien-Rennen gibt, um sich sofort anzumelden. Sie hatten viel Spass! - Gut blieben wir stur.

Vergangenen Sonntag hatten wir wieder eine ähnliche Szene. Nachdem die Kinder an einem Bastelworkshop bei uns im Quartier sich ein bisschen vertun konnten, da verkündeten Christian und ich, dass wir nun nach Winterthur an die Gerhard-Richter-Ausstellung fahren werden. Richter gehört zu Christians Lieblingskünstlern. - Wie blies uns da kalter Wind entgegen! Cosima und Thalia weigerten sich, mit uns nach Winterthur zu fahren. Christian war gerade dabei, aufzugeben, da sagte ich diesmal: Schluss, wir fahren. Jetzt wollen Mama und Papa das Programm gestalten. Ihr durftet in diesen Workshop und wir haben gewartet, nun sind wir an der Reihe. Und mit Gejammer im Auto fuhren wir dorthin. Wir versprachen Cosima, sie dürfe die ganze Zeit im Museumscafé eine warme Schokolade trinken und auf uns warten.

Cosima rannte als erste ins Museum. Und verschwand im Naturmuseum, welches im gleichen Haus ist. Später spazierten die Mädchen mit uns durch die Sammlung, ich zeigte ihnen ein paar bedeutende Stilrichtungen der klassischen Moderne und danach sahen wir uns im Neubau die aktuelle Richter-Ausstellung an. Sie waren fasziniert.

Ich gab Thalia noch mein Mobile in die Hand und sie durfte ein paar Fotos von Bildern machen, die ihr gefielen. Ihre Augen glänzten am Schluss und sie sagte, sie sei froh, dass wir hierher gekommen sind. Ich war erleichtert. 

Und wir waren die allerletzten, die zusammen mit dem Aufsichtspersonal das Museum verliessen. 

Herzliche Grüsse von Iren, die mit Christian nun gleich losfährt, ins Spital, um die Resultate von Calista's Magenspiegelung zu besprechen.

Zum Nachlesen: Ein anderer, erfolgreicher 'Museumszwang' in Paris

Kommunikation

Den gestrigen Tag brauchte ich für meine seelische Rekonvaleszenz, ich musste mich wieder in den Bahnen des Alltags einfinden. Ich habe am Tag davor bereits bemerkt, wie mich die Untersuchung im Spital vor allem emotional auf eine Probe stellen wird. Dann nämlich, als ich bei einer Freundin am Telefon plötzlich in Tränen ausbrach und spürte, von wie tief unten sich dieser Schmerz den Weg noch oben gebahnt hat.

Der Operationssaal und das Vorbereitungszimmer waren gleich neben der Intensivstation B, dort, wo Calista nach der Geburt gelegen hat, dort, wo die emotionale Welle damals am höchsten war. Ich stand gestern draussen im Korridor, nachdem ich Calista, die bereits vom Dormicum sehr benommen war, hinein getragen habe und wartete auf Christian, der noch eine Minute länger bei ihr blieben durfte, bis sie definitiv eingeschlafen war (dazu durfte leider nur ein Elternteil bleiben). Da ging Dr. Dave an mir vorbei, Calista's Herzchirurg. Ich erkannte ihn erst, als mich Christian, der neben mich getreten ist, darauf hinwies. Von hinten habe ich ihn nicht erkannt. - Oh, schade, ich hätte ihm gerne die Hände geschüttelt und mich nochmals für seine grosse Arbeit damals an Calista's Herz bedankt! Aber ich wollte ihm nicht hinter her laufen, ich war unsicher, er würde uns nicht wieder erkennen. Doch es hätte ihn gefreut, dennoch ein Kompliment über seine Arbeit zu bekommen.

Wir gingen rüber, in die Mensa. Es war beinahe halb zwei und wir haben seit morgen früh nichts gegessen. Aus Solidarität zu Calista, die nüchtern bleiben musste. Wie ich in der Mensa vor den Menüs stand und mir das Mittagessen aussuchte, da schaute ich kurz nach rechts, zu den Sandwiches und Salaten und erschrak fast, weil Dr. Dave ein Meter neben mir stand und sich gleich ein Brötchen langte. Jetzt, sprich ihn an! Befahl eine innere Stimme mir. Aber ich blieb stumm, ich unternahm nicht einmal den Versuch, den Mund zu öffnen. Ich wusste, ich werde sofort wieder zu weinen beginnen. Die Vergangenheit war wieder so lebendig. Weinen wollte ich nicht. Ich wollte nicht unter Tränen mit ihm sprechen. Also liess ich ihn, zum zweiten Mal, an mir vorbei gehen, als würden wir uns nicht kennen, als hätte er nie eine grosse Rolle in unserem Leben gespielt. Aber nun sitze ich da und denke immer wieder an diesen Moment zurück, wie ich ihm nochmals die Hand hätte drücken und meine Freude und Dankbarkeit zeigen können. Manchmal, da fehlt mir im richtigen Moment den Mut, das zu kommunizieren, was mein Herz mir befiehlt. Schade.

Mangelnde Kommunikation innerhalb des (sehr netten) Spitalpersonals, das ist mir bei dieser Untersuchung von Calista aufgefallen. Pflegerinnen, die das Gewicht und die Grösse von Calista nehmen und aufschreiben, dann die Narkoseärztin, die eine halbe Stunde später alles wieder neu wissen will, die nach Unterlagen zum Herz fragt, die der Spital aber bereits im Dezember von unserer Kardiologin angefordert hat. Unsicherheit nach der OP, ob nun Calista die Endokarditisprophylaxe braucht oder nicht, hin und her, Telefonate ins andere Spital, dann doch die Prophylaxe. (Klar, die braucht sie, das ist für sie lebenswichtig!) Dann Unsicherheit über Austritt, Telefonate hin und her ob sie nun doch noch bleiben muss wegen weiterer Endokarditisprophylaxe. Kein Austrittsgespräch mit dem Gastroenterologe, der die Untersuchung machte, nur die Stationsärztin, die aber wenig wusste. Ich bitte sie noch, mir die OP-Bilder, die Histologie und den genauen Bericht auch zukommen zu lassen, denn mein Vater, der auch Gastroenterologie ist, möchte die Dokumente gerne einsehen. Sie sagte ja klar, zögerte kurz und meinte, sie müsse es sich aufschreiben, weil oben im Büro niemand mehr sei. - Danke, auf Wiedersehen!

Heute morgen, ich war überzeugt dass die Ärztin diese Bitte von mir vergass, rief ich selbst auf dem Sekretariat der Gastroenterologie an. Die Dame am Telefon wussten nichts davon, dass ich die gesamten Unterlagen wünsche, war aber sehr hilfsbereit. Sie teilte mir auch mit, dass wir nächste Woche einen Telefontermin mit dem Assistenzarzt haben werden. Telefontermin? Beim Austritt erzählte man uns von einem persönlichen Gespräch... - Hat man ihnen das gesagt?! Sie wünschen ein persönliches Gespräch? - Ja, gerne, mein Mann und ich wollen beide dabei sein. - Ok, dann schauen wir mal. Der Assistenzarzt wird nur noch bis März bei uns sein, ich gebe ihnen einen anderen. - Einen anderen Assistenzarzt? Wer hat denn die Magenspiegelung vorgenommen? - Der Oberarzt. - Wir hatten mit dem Oberarzt kein Austrittsgespräch, obwohl es vorgesehen war, ist es möglich, ihn noch zu sehen? - Ja, sie können das Gespräch mit dem Oberarzt machen. Nächsten Dienstagnachmittag, passt ihnen das? - Ja. Vielen Dank! Wir einigen uns auf die Zeit und darauf, dass ich alle Unterlagen am Dienstag persönlich erhalten werde. Wie ich das Telefon beendete, war ich glücklich, angerufen zu haben.

Und ich denke: Kommunikation, Kommunikation, Kommunikation! Es ist so wichtig, mit den Mitmenschen zu reden. Sich nicht zu scheuen, seine Wünsche und Bedürfnisse zu äussern. Aber genauso wichtig finde ich es, seine Freude und Dankbarkeit zu zeigen. Sich mitzuteilen, verbal, mit Kopf und Herz.

Herzliche Grüsse von Iren-Hasenherz, die nun Dr. Dave eine Karte schicken wird, um ihre Dankbarkeit doch noch zeigen zu können.

Diese Marzipan-Käferchen machte ich kürzlich mit Calista und verteilte sie am Rundgespräch unserem Kinderarzt und den Therapeutinnen. 

Im Aufwachungsraum...

Christian ist im Spital und hat mir eben dieses friedliche Foto geschickt, das ich mit Euch teilen möchte:

Ich bin nun am Nachmittag bei den grossen Mädchen Zuhause und sorge, dass der Alltag seinen normalen Gang nimmt: Hausaufgaben, Instrumente üben, Cosima ins Synchronschwimmen,... Die Kinder waren bei einer lieben Nachbarsfreundin über Mittag aufgehoben, solche Hilfe ist Gold wert...In einer Stunde fahre ich dann mit Thalia wieder ins Spital, zu Calista und Christian. Calista sollte bis dann aufgewacht sein. Wenn dann alles gut ist, können wir sie wieder mit nach Hause nehmen. Wir freuen uns alle riesig!!

Wie ich mit Calista heute morgen in die Korridore des Spitals kam, da trat ich in ein fein gewobenes Netz von Schmerz, Angst, Hilflosigkeit und Hoffnung; ich war sofort umgarnt von all meinen Gefühlen, die einst in diesen Räumen Spitalgeschichte mitgeschrieben haben. Es schwappte alles innert Sekunden in mir hoch und mit feuchten Augen meldete ich uns bei der Patientenaufnahmen an. Mental habe ich unsere Zeit im Kinderspital schon lange verarbeitet, doch es ist überwältigend zu erleben, wie die Gefühle von damals noch in jeder Zelle des Körpers gespeichert und sofort wieder zur Stelle sind. - Ich liess es zu, aber nicht ganz. Es schien mir etwas vermessen. Da sassen Eltern mit ganz anderen Sorgen und ich habe Calista ja nur zu einer Untersuchung ins Spital bringen müssen. Wir bangen nicht mehr um ihre Zukunft, um ihr Leben. Ohne die Befunde zu wissen, bin ich jetzt schon sehr erleichtert. Mein Kind ist am aufwachen.

Ich zeige Euch noch zwei Fotos vom Morgen, als wir auf die Ärzte warteten und die ersten Untersuchungen vorgenommen wurden. Lili war auch dabei und hat seelisch unterstützt. Danke, Lili!

Und vielen, vielen Dank Euch allen für die lieben Gedanken, ich war ganz gerührt, Eure Anteilnahme von allen Seiten zu bekommen - ja, es hilft! Ich habe alle Eure guten Wünsche mit in die Spitaltasche gepackt. Wir haben sie mitgenommen.

Mit herzlichstem Dank mit Euch verbunden,

Iren

Daumen drücken, ja?

Heute Abend, als ich Calista von der Krippe abholte, da überraschte ich sie mit einem Croissant. Sie liebt Croissants...

Iss, liebe Calista! Vielleicht ist es dein letztes, dass du in deinem Leben essen darfst, fügte ich in Gedanken an. Ich schaue sie stumm an. Und in meinem Bauch hatte es einen Stein. Und ich weiß, er wird in den kommenden Stunden, morgen und übermorgen, schwerer. 

Calista wird am Mittwoch im Kinderspital eine Magenspiegelung gemacht. Die letzte Blutuntersuchung im November wies auf eine Zöliakie hin, eine Glutenallergie. Nun muss eine Darm- resp. Magenzottenbiopsie gemacht werden um zu sehen, ob und wie weit die Allergie in ihrem Körper schon Unheil angerichtet hat. Typische Symptome wie Durchfall oder Magenschmerzen hat sie noch keine. Falls noch alles gut aussieht, können wir mit der Diät noch etwas zuwarten. Doch anhand den Veränderungen im Blutbild werde diese erforderliche, lebenslange Ernährungsumstellung in den nächsten  Jahren kommen, meinte der Gastroenterologe.

Ich bin gefasst. Wir schaffen das. Auch. Ich weiß das. Doch die Untersuchung: Vollnarkose und intubiert, das macht mir Sorgen. Klar, das Risiko ist sehr gering, aber nicht null. Sie haben ihr im Kinderspital schon ein Bettchen für die Nacht reserviert, falls es Komplikationen gäbe. Das reicht bei mir, ich bin nervös...

Drückt ihr uns am Mittwochmorgen die Daumen, ja? - Ich danke Euch für die unterstützenden Gedanken!

Herzliche Grüße von Iren, die nicht erzählt hat, dass Calista fünf Minuten später das Croissant wütend in den feuchten Strassengraben geworfen hat, weil sie nicht in die Richtung gehen durfte, in die sie wollte. Oh, nein. Hat sie darauf gesagt und das Croissant wieder aufgehoben und versucht, den feuchten Schmutz wegzuwischen. Dabei fiel es ihr nochmals runter, in den Strassengraben. Sie guckte, sagte kein Wort und ging ohne Croissant weiter. Vielleicht war es doch nicht ihr letztes...

Calista und Lili

Calista hat vergangenen Montag, den 13., vier Kerzen ausblasen dürfen. Morgen früh, es war noch dunkel, kam sie verschlafen im Pyjama ins Wohnzimmer getapst. Die Schwestern waren schon lange davor ganz aufgeregt vor Freude. Wir sangen Happy Birthday! Cosima hielt ihr den Kuchen hin und Calista hat ihre Kerzen ausgeblasen. Viermal, für jedes gelebte Jahr. Nicht alle aufs Mal, sondern eine Kerze nach der anderen hat sie gewissenhaft ausgeblasen. Sie hat Luft geholt, die Lippen geschürzt und mit voller Lunge gepustet. Ein dünner Rauchfaden bestätigte jeweils ihren Erfolg.

Bravo - Calista! Und jetzt musst du die Geschenke auspacken. Die Schwestern drängten sich um sie herum und streckten ihr die Geschenke hin. Calista fand das ein bisschen anstrengend und wollte lieber noch etwas gemütlich am Tisch sitzen und schauen, als sich auf die Geschenke stürzen. Doch die Großen mussten zur Schule und gaben ihr nicht viel Zeit. Ich war auch voller Freude und Ungeduld, denn dieses Jahr haben wir ihr ein ganz spezielles Geschenk auf den Tisch legen dürfen...

...Lili!

Juliane von Fröken Skicklig hab ich vergangenen Sommer angefragt, ob sie eine Freundin für Calista anfertigen würde. Juliane, mit ihren Goldhändchen, macht nicht einfach Puppen, sie haucht Stoff und Wolle ein Leben und eine Seele ein. Sie erschafft kleine Lebewesen, die sich sofort in dein Herz einnisten. Oft tauche ich auf ihrem Blog ab, in eine fabulierte, warme und friedvolle Welt voller Charme und Humor. Dort möchte ich oftmals sein. Ich möchte ihrer Puppe Kiki beim Tannenbaum schmücken helfen, oder mit ihr eine Tasse Tee trinken und in ein weiches, süßes Muffin beißen, ich möchte ihr den Schnee von den Kleidern abklopfen und ihr die Mütze fester umbinden. Ich möchte die kleine Kiki in die Schule begleiten und ihr ein Mittagessen kochen. Ich möchte manchmal wie Alice in das Wunderland von Kiki abtauchen. 

Alle Puppen von Juliane, die ich auf ihrem Blog sehe, würde ich adoptieren wollen und ihnen ein Zuhause geben. Ich liebe ihre Puppen über alles. Thalia bekam, als sie vier Jahre alt wurde, auch eine Freundin von ihr. Emma. Wir lieben Emma und auch Calista kümmerte sich liebevoll um sie. Es war also Zeit, ihr eine eigene Freundin in die Arme zu geben.

 

 

Damals, im Sommer, da fragte ich Juliane, ob sie eine Puppe mit Down Syndrom für Calista machen würde. Eine wie Calista. Juliane war von dieser Idee sofort inspiriert und hat diese Herausforderung mit viel Begeisterung angenommen. Sie hat dann eine Puppe mit Down Syndrom gemacht, und sie sah bestimmt lieblich aus. Doch sie kam nicht zu uns, wir sahen sie nie. Juliane spürte, dass sie mit den äußeren DS-Merkmalen nicht den Wesenskern von Calista getroffen hat...und begann wieder von vorne. Sie hat auf ihrem Blog einen Post darüber geschrieben, wunderschöne, wahre Worte und Gedanken, die mich ganz tief berührt haben.

Calista darf nun eine Puppe in den Armen halten, die ihr fröhliches, schalkhaftes, liebreizendes und spitzbübisches Wesen widerspiegelt. Lili heißt sie. Und wir finden, dass Calista und Lili sich sehr gleichen, auch wenn die Augenform etwas abweicht und Lili den besseren Mundschluss hat. Das sind aber Nebensächlichkeiten. Eine Herzoperation hatte Lili aber auch und deshalb eine feine Narbe auf der Brust, wie Calista. 

Thalia kam dann mit ihrer Emma und sie schenkten Calista eine Marienkäferkerze mit vier Punkten. Diesen Käfer hat Thalia bereits im Sommer auf dem Flohmarkt gekauft. Schon damals für Calista. Endlich durfte sie das Geschenk überreichen! Emma umarmte Lili fest und hieß sie herzlich willkommen in unserer Familie. 

 

Auch Cosima holte ihre Puppe Flurina hervor und kam als Gratulantin an den Tisch. 

Flurina hat Cosima vor vielen Jahren geschenkt bekommen, von einer anderen Puppenmacherin, weil ich Juliane noch nicht kannte. Irgendwie wünscht sich Cosima auch eine Puppe von Juliane, doch gleichzeitig meint sie auch, dass sie ja gar nicht mehr mit Puppen spiele. Noch nie richtig gespielt hat. Aber ich verstehe sie. Denn die Puppen von Juliane sind nicht einfach Puppen. Sie zwinkern einen zu und man weiss, sie haben ein Geheimnis: sie leben.

 

Lili muss nun oft schlafen gehen, weil Calista ihr ein Schlaflied vorsingen will. Oder aufs Klo wird sie auch immer wieder gesetzt. Und wenn Calista wütend ist, hat es auch schon mal Lili abbekommen. Es tut ihr dann später leid, doch Lili ist ihre Freundin und damit auch mal Streitpartnerin. So haben wir nun sechs Mädchen in unserem Haushalt leben. Und ich sage Euch, Unordnung machen alle...

Herzliche Grüße von Iren, die auf die vier Jahre zurück schaut und keine gelebte Sekunde mit Calista missen möchte.

In der Mitte

Das neue Jahr hat in der Mitte angefangen. Nicht nur um Mitter-nacht, sondern auch an einem Mitt-woch. 

Mittwoch, 1. Januar. Und alles lag noch vor uns. Unsere Hoffnungen, unsere Träume, unsere Ideen und Versprechen. Die ersten Schritte haben wir inzwischen bereits getan; es sind schon Fussabdrücke da, wenn wir uns umdrehen. Frisch noch und jung. Wenig Geschichte wurde im 2014 bisher geschrieben. - Was mag es uns wohl bringen? fragen wir uns, halb bange, halb zuversichtlich. 

Ich wünsche mir für das neue Jahr "Mitte". Ich möchte mich mehr in der Mitte von mir selber fühlen, aber auch Mitten unter Euch. Ich möchte den Mittelweg finden, damit meine Pflichten und Leidenschaften sich die Waagschale halten. Ich möchte balancieren. Auf dem Faden meines Lebens.

Für den Jahreswechsel waren wir eine Woche lang hoch in den Bergen, mit Freunden. Wir haben viel frische Energie getankt, damit wir gestärkt ins Neue Jahr starten konnten: Die Augen mit Sonnenlicht getränkt, viel beruhigendes Weiss in die Seele aufgenommen, Die Lunge mit Bergluft gefüllt, die Nasenspitze dem kalten Fahrtwind auf der Piste ausgesetzt, frischrote Backen beim Eintreten in die warme Hütte gehabt, dürstern klares Bergquellwasser getrunken, mit lachendem Herz im Schnee herum getollt.

Die Zeiten des Krankseins, welche bei uns den ganzen Dezember geprägt haben, sind nun hoffentlich für eine Weile hinter uns. Wir haben Lust auf Winter, auf klirrende Kälte, auf knirschenden Schnee, auf kalte Nasenspitzen und gut sichtbaren, gehauchten Atem.

Es grüsst Euch herzlich Iren, die nun wieder Zuhause ist und bei der aktuellen Wärme draussen mit Thalia eine Runde Fahrrad fahren geht.