AUS DEM LEBEN - Nils


Marion, Andi und Nils habe ich an einem Down-Syndrom-Babytreffen kennen gelernt. Ich fragte damals in die Runde, wer eigentlich schon während der Schwangerschaft über die Diagnose wusste. Da meldeten sich Marion und Andi und erzählten in wenigen Sätzen ihre Geschichte. Ihre Worte haben mich tief berührt und als ich mich für die Reihe "AUS DEM LEBEN" entschied, wusste ich, dass ich Marion nochmals zu Worte kommen lassen möchte. Ich freue mich, ihren Bericht hier mit Euch teilen zu können!


Nils

Nach vier Stunden kam Nils Leonard Oskar am 09.09.2010 um 01.34 Uhr als gesundes Kind in Richterswil zur Welt. Eine normale Spontangeburt.


Hört sich normal an, ist aber gar nicht normal, dass es so kam, denn...

... am Mittwoch, 7. April 2010 hatte ich den letzten Ultraschall bei Dr. Rutsch, meinem Gynäkologen. Danach plante ich nur noch den großen Check in der 20. SSW und einen kurz vor dem Geburtstermin. Alle vier bis fünf Wochen einen Ultraschall zu machen war mir zu stressig und ich sah den Sinn dahinter nicht, außer, dass die Herztöne unseres Babys so wahnsinnig aufregend und schön anzuhören und sogar am Bildschirm zu verfolgen waren.
Aber - es kommt immer anders als man sich das vorstellt - Doktor Rutsch stellte beim Ultraschall etwas Beunruhigendes fest. Er wisse nicht was es ist, aber es sei sicher nicht normal, informierte er mich und Andi. Haha! Heute muss ich beim Wort „normal“ immer lachen. Im Ultraschall sah man, dass unser Baby wie eine Art Heiligenschein um seinen Umriss hatte. Mit unruhigem Gefühl gingen wir nach Hause und am nächsten Tag ins Unispital Zürich. Doktor Krafft, der Spezialist für Ultraschallscannings, begrüßte uns freundlich. Bereits kurze Zeit später stand für ihn fest, dass unser Baby einen so genannten Hydrops fetalis hat. Man müsse sich ihn wie das Michelin Männchen vorstellen. Der Hydrops habe verschiedene mögliche Verursacher; Blutarmut, Infektion und Trisomie 21 seien drei davon. Zwei Ursachen wurden schnell per Bluttest ausgeschlossen und so stand die Chance hoch, dass es die Trisomie 21 oder einen Infekt sein könnte. Man empfahl uns eine Chorionzottenbiopsie zu machen, zu der wir einwilligten, da wir unbedingt wissen wollten was unser Baby hat. Dieser Test wurde bereits auf den nächsten Tag angesetzt. Zu Hause durchwühlte Andi das Internet nach Informationen zu diesem Hydrops fetalis. Es gab nicht viele und kaum zuverlässige Quellen. Wir fanden aber eines heraus: Dass es nicht oft Überlebende gab. 

Am nächsten Tag ließ ich mir diese lange, lange Nadel in den Bauch stechen. Mein Gott, tat das weh! So etwas hätte ich mir nie freiwillig angetan... Am Montag darauf erhielt ich bereits den Anruf vom Arzt. Ich war gerade zu Fuß unterwegs, mitten durch Zürichs belebten Straßen auf dem Weg zu Andi. Ich war zwar vorbereitet auf diesen Anruf und habe auch damit gerechnet, dass es die Trisomie 21 sein könnte, gehofft habe ich aber auf einen Infekt. Es war die Trisomie 21. Mir liefen die Tränen nur so runter. Schnell rief ich meine beste Freundin an, um ihr alles unter Schluchzer zu erzählen. Sie hatte großes Verständnis für meinen Schmerz und redete mir gut zu: Wie schön es sein kann mit einem Kind mit Trisomie 21 und dass uns alle unterstützen werden, sie im Besonderen. Das tat mir gut. Etwas gefasster kam ich bei Andi an. Ich kann mich nicht mehr erinnern wie er genau reagierte, aber nicht sehr geschockt. Er ist ein äußerst toleranter Mann. Nach und nach benachrichtigten wir unsere Familien und Freunde. Es war sehr schön zu erfahren, dass wir überwiegend positive und bestärkende Reaktionen erhielten. Teilweise etwas verunsicherte, aber keine negativen.

Einen Tag nach der Benachrichtigung hatten wir einen Termin im Spital und wurden über die Fakten aufgeklärt:  Die meisten Babys mit dieser Diagnose überleben nicht und ich als Schwangere bin dem Risiko einer Schwangerschaftsvergiftung massiv erhöht ausgesetzt. Wir erfuhren, dass wir unter diesen Umständen das Kind auch noch zum jetzigen Zeitpunkt abtreiben dürfen - oder austragen können, unter regelmäßiger Kontrolle, damit man mich überwachen kann. Das waren schwere Aussichten.

Wir haben Doktor Krafft mit Fragen gelöchert und baten um weitere Einschätzungen und Adressen anderer betroffener Familien. Leider konnte er uns nicht viel helfen. Familien mit Kindern mit Trisomie 21 kannte ich, aber keine mit Erfahrungen vom Hydrops fetalis. Diesen gibt’s höchst selten. Zwölf mal pro Jahr, meinte unser Arzt, und er kenne keinen Fall, in dem das Kind überlebte!!! Wir wollten darauf unbedingt wissen, welche Überlebenschancen unser Baby habe. Da meinte er, dass sie unter 3% liegen. Wenn es nicht während der Schwangerschaft sterbe, dann sicher nach der Geburt. Und man müsse natürlich die Risiken für mich kalkulieren, da diese erhöhte Gefahr von Gestose bestehe. Mit höchster Wahrscheinlichkeit müsste ich auch mit einem Kaiserschnitt rechnen. Das wollte ich auf gar keinen Fall. So natürlich wie möglich wollte ich gebären. Wie fühlte ich mich mit all diesen Informationen am Boden zerstört!

Nun wuchs die Angst um das gesicherte Überleben unseres Kindes. Wir waren verängstigt und hoffnungslos. Ein Schwangerschaftsabbruch wurde immer wahrscheinlicher.


Wir bekamen einen Termin am Institut für Medizinische Genetik, wo wir über die Ursachen und medizinischen Hintergründe der Trisomie 21 aufgeklärt wurden. Dorthin musste man gehen, um ein Gutachten für einen Schwangerschaftsabbruch nach der 12. SSW zu erhalten. Ja, eine Abtreibung wurde für uns ein großes Thema. Wir waren hin und her gerissen zwischen Gefühlen, Fakten und Zeitnot. Wir mussten uns plötzlich entscheiden: Möchten wir dieses Kind oder möchten wir es doch nicht mehr? Wie soll ich mich entscheiden? Anhand von was? Gibt es falsch oder richtig? Gut oder böse? Bis jetzt war alles nur Abklärung, wir mussten uns noch für nichts entscheiden. Nur herausfinden, was los war. Eine solche Entscheidung fällen zu müssen empfand ich als extrem unfair. Und doch war es jetzt so.

Wir haben also den Termin für einen Abbruch ausgemacht. Doch zu Hause diskutierten wir nächtelang weiter und kamen nie mit vollster Klarheit zu einem „Nein“. Am besagten Tag der Abtreibung rief ich im Spital an und verschob den Termin nochmals um eine Woche. Wir wollten alle Zweifel los werden, falls wir uns für einen Abbruch entschieden. Ich redete mit vielen Freunden, Bekannten, Verwandten und besuchte betroffene Familien, hörte mir Berichte an und versuchte herauszufinden, was mein Herz mir sagte. Ich wollte nicht nur meiner Angst folgen. Angst um die Zukunft, Angst anders zu sein, Angst nicht ein gesundes Kind zu haben, Angst angestarrt zu werden, Angst vor dem Getuschel in der Öffentlichkeit, Angst... Angst... Angst. Obwohl ich immer dachte, dass ich Menschen mit Behinderung zugetan und offen gegenüberstehe, machte es soviel mit mir,  als ich plötzlich selber betroffen war. Vorwiegend mal nur Negatives!

Andi sprach auch viel mit den Leuten die ihm nahestanden. Er hatte sehr grosse Skepsis vor einem Abbruch. Ich bin heute so froh darum. Für die Zeit, die er uns gab. Denn Zeit zu haben ist das Allerwichtigste. Zeit, um seine Angst abzubauen, klar zu sehen und sich richtig entscheiden zu können. Ohne Hast und falsche Angst.

Wir haben den zweiten Abtreibungstermin nochmals verschoben. Wir kamen nicht zu einer Lösung und haben beschlossen, dass sich nun jeder ein Wochenende Zeit nimmt, um selber und unabhängig vom anderen entscheiden zu können. Dann wollten wir wieder zusammensitzen. Beschlossen, getan. Als wir uns wieder trafen, war für uns beide klar, dass wir unserem Baby die minimale Chance aufs Überleben geben wollten. Ich erinnere mich, wie ich im Bett lag, bei meiner Mutter zu Hause, und mit dem Baby in meinem Bauch sprach. Ich stellte mir vor, es wegzumachen und spürte, dass ich es nicht konnte, es hätte mich kaputt gemacht. Ich konnte mich nicht verabschieden. Da wusste ich, dass ich es behalten wollte. Egal was komme. Ich wollte ein Kind und ein Kind kommt so, wie es eben kommt.

Wir teilten unsere Entscheidung dem Arzt mit, die er dann in keiner Weise kommentierte. Nun kehrte wieder Ruhe in unser Leben ein. Ich ging regelmässig zur Kontrolle. Wir setzten uns mit dem Thema Tod auseinander und sensibilisierten unser Umfeld auf diesen gegebenen Fall vor.

Etwa drei bis vier Wochen nach unserem Ja-Entscheid geschah etwas völlig Unerwartetes. Doktor Krafft stellte bei einer Untersuchung erstaunt fest, dass der Hydrops weg ist. Einfach verschwunden!


Wir konnten es nicht fassen. Mehrmals fragten wir ungläubig nach und er meinte nur: „Ja, er ist weg.“ Wir wollten natürlich sofort wissen, ob das die Überlebenschance unseres Babys wieder erhöhe und er meinte trocken: „Ja.“ Und fügte an, dass ich trotzdem noch zur Kontrolle kommen müsse und man nicht wisse, was für einen Schaden der Hydrops angerichtet habe. Das könne man erst nach der Geburt feststellen.

Ich ging weiterhin brav zu den Kontrollen, hatte aber genug von diesem Spital. Ich wusste, hier wollte ich nicht gebären. Nicht bei Ärzten, die nur Fakten sehen und nicht den Menschen dahinter. Obwohl der Arzt sich nie negativ geäussert hatte, war da so eine Atmosphäre von gehetzt sein und Stress, die ich nicht gebrauchen konnte. Ich wollte Ruhe und mehr Menschlichkeit. Genau das fand ich im anthroposophischen Paracelsus Spital in Richterswil.

Es war super dort. Völlig unvorbelastet und frei von Tests und Diagnosen konnte ich mich endlich auf die Geburt vorbereiten. Ich war nun sehr froh, dass wir bereits von der Trisomie 21 wussten. Ich freute mich auf mein Kind, wissend, dass wir wenigstens den, nach der Geburt folgenden, Schock nicht mehr bewältigen müssen, da wir ihn schon durchlaufen haben. Nur die stille Befürchtung des Todes überschattete meine Nestvorbereitungen. Ich habe mich nur spärlich und mit den nötigsten Dingen eingedeckt. Nicht mal bewusst; Wohl eher unbewusst. 

Und dann kam Nils auf die Welt! So eine Freude und Liebe, die ich erfuhr, werde ich nie vergessen. Diese Freude hält bis heute an und hat sich, ohne zu übertreiben, noch gesteigert. Ich kann mir meine Ängste und Bedenken nicht mehr erklären, diese sind wie weggeblasen. Natürlich haben wir Alltagssorgen. Aber die Ängste vom Anfang sind weg.

Wir sind normal. Und das leben wir auch.


Nils ist heute zwei Jahre alt und hat schon viel erlebt: Wir waren zelten, er begleitete mich auf die Tournée mit dem Zirkus Chnopf, er war in einem Kinderlager mit seinem Gotti, und auf einer Bootstour war er auch. Nils geht zwei Tage die Woche begeistert in die Kita. In keine besondere, sondern in eine ganz normale, ohne Integrationsprogramm oder speziell ausgebildetem Personal. Und sie lieben ihn dort. Er ist der grösste Flirter, den ich kenne und der erfolgreichste auch noch. Ich würde ihn für nichts in der Welt hergeben! 

von Marion.

Kommentare:

  1. Liebe Iren. Danke für diese wunderbare Serie "aus dem Leben".
    Und liebe Marion, dein Beitrag ist grossartig.Luca ist fast gleich alt und steht Nils wohl im flirten in nichts nach :)

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    1. Das kann ich mir gut vorstellen.....ich bin immer wieder erstaunt darüber und erfreut. Liebe Grüsse Marion

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  2. Was für eine wunderbare Geschichte. Ich bin tief berührt. Herzlichen Dank dafür!

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  3. Liebe Marion,
    es berührt mich so sehr deine Worte zu lesen und dazu diese feinen Bilder.
    Danke, dass Du diese Zeit der Findung zu deinem /euren Kind aufgeschrieben hast und ich sie hier bei Iren lesen darf. Wie gut zu lesen, dass Nils sich positiv und lebensfroh entwickelt hat und voller Freude ist.

    Das dieser Hydrops sich aufgelöst hat nach dem tiefen JA für das Kind von Dir und Deinem Mann, dass finde ich sehr bewegend.

    Möge Nils sich weiterhin getragen, geborgen und geliebt fühlen.

    Oona

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  4. Ich bin zu Tränen gerührt - was für eine wunderbare Geschichte aus dem Leben! Vielen Dank fürs daran teilhaben lassen!
    Ganz liebi grüäss, anja

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  5. Wunder sind mitten unter uns, manchmal heißen sie Nils.

    Ich danke euch sehr für diesen Bericht, liebe Marion und Iren.

    Gesche

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  6. Wir sind sehr froh und dankbar, dass alles eine so gute Wende genommen hat. Es ist schön zu sehen wie euch unsere Geschichte bewegt und Anteilnahme findet. Das freut uns. Liebe Grüsse Andi, Nils und Marion

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  7. Bewegend - Lebensbejaend - Wunderbar - Farbig - Schön - Kraft -
    Was Liebe bewegt, kann man nur mit dem Herzen sehen.
    Danke für die Geschichte von Nils...
    Silvia mit Mia

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  8. Liebe Marion, liebe Iren,

    vielen Dank für diese wunderbare Geschichte! Ich sitze hier mit Tränen in den Augen und bin tief berührt!

    Alles Liebe für Euch und Eure Familien, Steffi

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  9. Eine ganz wunderbare Geschichte des Lebens! Sie hat mich sehr berührt, eure Geschichte. Ich bewundere eure Stärke, Nils Stärke! Und wie schön, dass ihr gemeinsam entschieden habt, euch einig gewesen seid. Nur so kann man die Zukunft gemeinsam angehen.
    Herzliche Grüsse, Sabine

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  10. Eine wunderschöne hoffnungsvolle Geschichte! Die Eltern sind toll! Kaum jemand gibt seinem Kindmit Down Syndrom bei Früherkennung eine Chance .... schon gar nicht mit Hydrops fetalis!! Die Eltern sind toll und natürlich auch der kleine Nils.... so einen hydropsüberleben wirklich kaum Kinder...

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