Mittwoch, 11. Mai 2011

Die Herzoperation

Ein Jahr ist es nun her.

Ich erinnere mich noch gut an die vielen Stunden, die ich auf dem Sofa verbrachte, mit der Milchpumpe in der Hand. An das rhythmische Geräusch der Saugnäpfe, die monoton ihre Arbeit verrichteten. Wie ich spät abends meistens daran einschlief, dabei immer schräger im Sofa zu liegen kam, bis die ab gepumpte Milch aus dem Behälter lief. Oder ich erst nach über vier Stunden wieder erwachte und die Milch dann zu lange nicht gekühlt war und ich sie wegkippen musste. Meine Erschöpfung war groß, aber mein Wille noch größer. Ich wollte Calista meine Milch geben, auch wenn sie noch zusätzlich mit Kalorien angereichert werden musste, damit Calista trotz den ausschwemmenden Medikamenten noch zunehmen konnte. Und ich wollte nicht auf das Stillen verzichten, auch wenn es mir nur noch zweimal pro Tag erlaubt war. Die restlichen Mahlzeiten bekam sie per Nasensonde in den Magen "gespritzt", weil sie zu wenig aus der Flasche trank. Das heisst, sie wollte gar keine Flasche mehr, nur noch die Brust. Mein Babylein.


Ich erinnere mich noch, wie ich mein Mobile mit vier verschiedenen Alarmzeiten eingestellt habe, damit ich immer pünktlich daran erinnert wurde, Calista ihre Medikamente zu verabreichen. Christian hat immer die 23h-Schicht übernommen. Er war es auch, der gelernt hat, wie man eine Nasensonde legt. Die erste Zeit fuhren wir noch ins Kinderspital, wenn sich Calista die Sonde wieder rausgezogen hatte. Sie kannten uns dort und wir mussten auch nicht mehr im Warteraum Platz nehmen, sondern kamen gleich in einen Behandlungraum. Wir brauchten auch nur eine Pflegerin und keinen Arzt. Doch nach einigen Malen zuschauen wusste Christian, wie das geht und wir wussten auch, wie man kontrolliert, dass die Sonde tatsächlich im Magen gelandet war und nicht in der Lunge. Von nun an hat es Christian selber gemacht und das brachte uns große Erleichterung. Je älter Calista wurde, um so öfter hat sie sich die Sonde gezogen. Bis zu zweimal am Tag.

Die Operation war auf ca. Ende Mai vorgesehen, bis dahin soll Calista das Mindestgewicht von 5kg erreicht haben. Ich war anfangs sehr zuversichtlich dieses Ziel zu erreichen, doch ihre Gewichtzunahme wurde zu einem schwierigen Thema. Wöchentlich musste ich sie beim Kinderarzt auf die Waage legen und jedes Mal hielt ich nervös den Atem an und hoffte auf ein Wunder. Und jedes Mal war es eine Ernüchterung. Ich war dankbar, wenn sie kontinuierlich 60g pro Woche zu nahm und nicht stagnierte oder abnahm. Es war eine Zitterpartie. Und niemand erklärte mir, dass Calista an Stauungsgastritis litt. Erst nach der Operation, als ich meinem Vater freudig erzählte, dass Calista nicht mehr so stark erbreche, da wurde ich aufgeklärt. 

Am Donnerstagnachmittag, den 6. Mai erhielt ich einen Telefonanruf aus dem Kinderspital. Man wolle mir einen Termin für Calista's Herzoperation vorschlagen, ob ich spontan sei. Da es Calista nicht gut gehe mit der Gewichtzunahme (sie hat gerade 5kg geschafft), wolle man nicht länger zuwarten und schlage kommenden Dienstag, den 11. Mai vor. Eintritt ins Spital am Montagmorgen. Schweigen. Tausend Gedanken und noch mehr Gefühle gleichzeitig. Dann hauchte ich o.k. in den Hörer. Hab ich nun eben zugesagt? - Ich hab zugesagt. Ja, Calista wird am 11. Mai operiert. Am 11. Mai entscheidet sich nochmals ihr Schicksal. Am 11. Mai hat sie die Chance auf ein neues Leben. Wir regelten noch ein paar organisatorische Fragen, dann legte ich auf und weinte. Es war zu emotional. 


Ich musste wieder mein Baby hergeben! Sie ist mir so sehr ans Herz gewachsen und sie ist so sehr einen festen Teil der Familie geworden. Mein Bruder heiratete am Samstag vor der Operation. Es war eine wunderschöne Hochzeit, doch ich konnte meine Tränen kaum zurück halten. Beim Apéro, als die ganze Familie, die Tanten und Onkel zu mir kamen und wissen wollten, wie es uns gehe, da fing ich immer gleich zu weinen an. Es ging nicht anders, es kam ungehindert aus mir raus. Dieser ganze Herzschmerz!

Wir wollten die Operation, wir warteten darauf und wir wussten, es gibt keine Zweitmeinung, wie mir ein Vater das einmal empfehlen wollte. Im Gegenteil, wir waren sehr dankbar, dass die Medizin zur heutigen Zeit überhaupt so weit war, diesen Herzfehler zu operieren! Die Diagnose war klar (kompletten AV-Kanal und Herzklappenfehler) und ohne Operation hätte Calista eine Lebenserwartung von ca. 1-2 Jahren gehabt. Gibt es da noch ein Zögern?! Aber diesen Schritt nun zu gehen war trotzdem nicht einfach. Wir hatten Angst.

Am Montagmorgen war ihr Eintritt ins Spital. Sie bezog ihr Bettchen und musste einige Voruntersuchungen über sich ergehen lassen. Und wir hatten ein Gespräch mit Dr. Dave, den Oberarzt von Dr. Prêtre, der Calista operieren wird. Ich war angespannt - was ist das für einen Menschen, der Calista's Herz lebensfähig machen wird, der ihr zartes Herzchen in den Händen halten wird? Als er uns begrüßte, wir in sein Sprechzimmer hinein geführt wurden und am Tisch Platz nahmen, ging es mir schon besser. Er war ein sehr ruhiger, sanfter und ernsthafter Mensch zugleich und er strahlte eine große Kompetenz aus. Er klärte uns über die Operation und die möglichen Risiken auf. Dabei schaute ich auf seine Hände. Es waren schöne, feingliedrige Hände. Sie waren männlich und gleichzeitig wirkten sie zart und sensibel. Ich spürte, dieser Mann hat Fingerspitzengefühl. Ich nickte den Fingern unmerklich zu und gab meine innere Zustimmung. Ja - ihr dürft das Herz meines Kindes anfassen. Rational habe ich schon lange zugesagt, doch jetzt auch emotional. Ich war nun voll dabei.

Ich machte am Abend davor noch Bilder von Calista mit unversehrter Brust. Der Gedanke, dass sie morgen früh da aufgeschnitten wird, schmerzte mich sehr.


Wir genossen still die letzten Stunden mit Calista und wussten nicht, was nun kommt. Wir wussten, dass das Risiko heutzutage sehr klein war. Doch was ist, wenn...? Schließlich bekommt sie eine Vollnarkose, schließlich kam sie an eine Herz-Lungen-Maschine, schließlich wird ihr Herz über mehrere Stunden nicht mehr schlagen, schließlich gab es noch vieles, das dem Schicksal überlassen werden musste.

Wir haben abgemacht, dass ich die Spätschicht am Vorabend mache, Christian dann am Operationsmorgen früh bei ihr sein wird und sie so weit begleiten wird, wie es erlaubt ist. Ich wusste, dass ich nicht fähig sein werde, Calista aus meinen Händen zu geben, sie in ihrem Bettchen weg fahren zu sehen. Diesen schwierigen Moment musste Christian übernehmen.

Ich habe sie am Abend zuvor ins Bettchen gebracht, wartete bis sie friedlich einschlief und habe sie nochmals liebevoll zugedeckt und geküsst. Schlaf gut, mein Babylein. Alles wird gut. Ich fühlte mich ganz ruhig und stark und ganz ruhig und stark fuhr ich nach hause und legte mich ins Bett.

Am nächsten Morgen kam meine Mutter und verbrachte mit uns den Tag. Ich wollte, dass sie für die Kinder kocht und einfach da ist, uns moralisch unterstützt. Ich brauchte meine Mutter. Und ich erwartete, dass ich ein Nervenbündel sein werde, nicht fähig, einen klaren Gedanken zu fassen, nicht fähig, eine sinnvolle Handlung auszuführen. Doch ich blieb den ganzen Tag ruhig und stark. So, wie ich Calista am Vorabend verabschiedete, so blieb es. Wahrscheinlich wusste ich ganz im Innern, dass alles gut kommen wird. Ich hatte Urvertrauen und überließ sie in Gottes Hand. Ja, so fühlt man, wenn man sein eigenes Kind für eine lebensentscheidende Operation hergeben muss. In diesem Moment weiss man, dass man nichts mehr dazu tun kann; das Schicksal nimmt seinen Lauf. Und das machte mich ganz ruhig.

Um vier Uhr nachmittags bekamen wir den erlösenden Anruf, dass die Operation gelungen sei und Calista auf dem Weg in die Intensivstation. Wir eilten sofort ins Spital. Ich war sehr ungeduldig und konnte es kaum erwarten, sie wieder zu sehen. Wissend, dass sie noch nicht das Babylein sein wird, dass ich verlassen habe. Sondern frisch operiert, unter Narkose und Morphium stehend, mit aufgedunsenem Gesichtchen und noch beatmet. Sie hatte schwierige Stunden hinter sich und sie hat es gemeistert! Wir beugten uns ehrfurchtsvoll über ihr Bettchen, strichen ihr über die Stirn, streichelten ihre Händchen und Tränen kullerten über unsere Wangen. Tiefe Dankbarkeit erfüllte unser Herz.


Calista schlief die ersten Tage: bekam Schlafmittel und Morphium. Das war gut so, denn so blieb ihr jeglicher Schmerz erspart und sie blieb ruhig liegen, damit sie sich die Schläuche nicht ausreissen konnte. Nach 24h Stunden waren die meisten Schläuche wieder verschwunden, die Drainage bei der Wunde blieb noch und die Infusion am Hals, womit schnell und direkt Schmerzmittel verabreicht  werden konnte. Und die Ernährungssonde. Ich war sehr bewegt, als ich sie das erste Mal wieder in meinen Armen halten durfte, und später dann wieder stillen konnte. Alles lief komplikationslos ab, alles bewegte sich zurück in die Normalität.



Calista erholte sich rasch und ohne Zwischenfälle. Bald kam sie auf die Neonatologie und wurde dort mit viel Zuwendung gesund gepflegt. Ich war sehr froh zu sehen, wie die Pflegerinnen Calista ins Herz geschlossen haben, sie viel in den Armen hatten, wenn sie unruhig war und Calista sogar im Tragetuch bei sich hatten, wenn sie sonst zu tun hatten. Wir waren sehr dankbar für diese Liebe und Menschlichkeit, die unserem Babylein im Spital zuteil wurde und es trug sicher viel zur raschen Heilung bei. Denn bereits am 11. Tag nach dem grossen Eingriff durfte sie wieder zu uns nach hause zurück kommen! Mit Ernährungssonde, weil sie immer noch nicht gut zu nahm. Ich erhoffte mir auch da eine Normalisierung, doch die Medikamente, die sie noch brauchte zur postoperativen Unterstützung, verhinderten weiterhin eine problemlose Gewichtzunahme.


Beim Austrittsgespräch mit Dr. Dave erfuhren wir, dass die Herzklappen zwar operiert werden konnten, beide aber Insuffizienzen aufweisen. Die linke Herzklappe nur eine kleine, vernachlässigbare, doch bei der rechten sehe es nach einer mittelschweren Herzklappeninsuffizienz aus, die nun beobachtet werden müsse. Vielleicht brauche Calista eine Folgeoperation in 1-2 Jahren. Ich nickte und dachte: bitte, bitte nicht! (Inzwischen ist alles gut, wie ihr bei Calista's Untersuchung nachlesen könnt). Dr. Dave erklärte mir, wie es dazu kam und dass es keinen chirurgischen Fehler sei, sondern zu wenig Gewebe da war um die Herzklappen verschlussdichter zu modellieren. Ich staunte einmal mehr über die unglaublichen Leistungen der Herzchirurgen. Sie arbeiten wie einen Uhrenmacher an einer winzigen Uhr, mit dem grossen Unterschied, dass jedes Herz anders aussieht und eine Fehlentscheidung folgeschwer sein kann. Ich habe ganz große Bewunderung für diese Arbeit, für dieses Können!

Ich schenkte Calista das erste Leben, Dr. Dave ermöglichte ihr das zweite. Und sie hat beide Schritte mit viel Ruhe mit gemacht und die schwere Aufgabe wunderbar gemeistert. Sie ist eine Kämpferin.

Beim Abschied drückte ich Dr. Dave ganz fest und herzlich seine feingliedrige Hand. Ich hätte sie küssen können.




Kommentare:

  1. Wie berührend ist dieser Bericht über all das, was so schwer hinter euch allen liegt.
    Um so schöner heute von ihr zu lesen und von ihrem Leben.
    Möge ihr Herz sich weiter gut entwickeln.

    Oona

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  2. Beim Lesen sind mir Tränen übers Gesicht gekullert. Ich musste mit meiner Maus bisher auch viel mitmachen und die Zukunft bleibt noch offen, da uns kein Arzt sagen kann, was sie bringt..
    Ich wünsche euch alles Glück der Welt für eure Familie <3

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  3. Liebe Iren,
    Ich habe fast nicht geglaubt wenn ich deine Blog gelesen.
    Seid euch!!!! ich erinnere mich immer vom euch.
    Ich bin Mutter von Pedro Lucas Schönauer, er hat ein tag später die Herzoperation nach Calista gemacht. Weiss du noch? Ich fragt mich immer: wie geht's Calista und deine Familie? wollte immer etwas über euch hören!
    Mein Deutsch ist immer noch schlecht hihihihi (sorry)
    Aber, ich probiere schreiben für dich und ich lerne noch.(bin ich wieder in den deutschKurs
    Wir sind deine Telefonnummer verloren. Und ich war sehr schwierige für mich die erst jahr zum alles verstehen. Aber jetzt ist alles wieder gute und wir sind sehr glücklich mit Pedro.
    Ich möchte bald euch treffen,wenn du möchtest.
    ich habe dich auch in facebook gefunden. Du kannst de fotos von Pedro Schauen. Er ist so gross und so Hübsch.
    Mein Email ist carolinalima.s@hotmail.com
    Ich hoffe euch einmal wieder gesehen. Wir wohnen noch in Zürich.
    Schreiben mich ein email!wir konnen uns treffen!
    Ich kann nicht alles vestehen in dein blog, aber ich bin sehr glücklich calista und euch seid alles gute!
    Liebe Grüss,
    Carolina, Pedro e Martin

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  4. Liebe Iren,

    als ich mit Michel bei deiner Wohnung erstemal Calista gesehen habe, habe mir nicht vorstellen koennen, dass Calista solche schwere Oparation hinter sich hatte. Auf dieser Welt meisten Muetter haben so oder so von den Kindern schmerzen. Du bist stark und gute Mutter dazu besondere Schoenheits hast.
    Deine Alle drei toechter sind unheimlich schoen und die geben dir kraft zum Leben. Ich bin stolz auf dich durch all die Sachen bleibst als Du.
    Auch ein Gruss an Christian.
    Ich wuensche euch nur gutes!
    Liebe Gruesse.
    Min Joo

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