Sonntag, 29. Januar 2012

"behindert"

Ich sehe noch keine Be-Hinderung, wirklich nicht. ... Sie ist auf eine schöne Art und Weise anders, aber in nichts be-hindert.

Diese Worte schrieb ich kürzlich im Post heute wird Calista zwei Jahre alt. Vielleicht haben die einen oder anderen kurz gestockt beim Lesen und gedacht, dass ich als betroffene Mutter nicht genau hinschauen will, nicht wahrhaben will, was Sache ist. Gerne möchte ich meine Gedanken und Gefühle dazu ausführlicher niederschreiben. Denn ihr könnt euch sicher vorstellen, dass ich seit der Geburt von Calista sensibel geworden bin auf dieses Wort "behindert". 


Calista gilt offiziell als behindert, seit dem Moment an, als man bei ihr die Trisomie 21 festgestellt hat. Da liegt so ein kleines süßes Baby, unschuldig, unberührt und verletzlich, das gerade eben zur Welt kam. Ein Baby voller Lebenswille, Lebensdrang und Neugier  - und päng! - bekommt es von einer Minute auf die andere diesen Stempel aufgedrückt. Wie ein Brandzeichen bei Tieren. Mir hat's das Herz abgedrückt. Was ist an diesem kleinen Babylein behindert? Da ist noch keine Behinderung, da ist erstmal ein kleines Baby mit dem Bedürfnis, gehalten, getragen, geliebt, genährt und gewärmt zu werden. Vielleicht sind da noch medizinische Probleme (Calista hatte einen Herzfehler), so wie andere Kinder das auch haben können. Trisomie 21 bedeutet eine Verdreifachung anstatt Verdoppelung auf dem 21. Chromosomen, was dann 47 und nicht üblicherweise 46 Chromosomen ergibt. Aber viel mehr ist da anfangs noch nicht. Noch sind sie einfach Baby, einfach Kleinkind. Ein bisschen anders, ein bisschen entwicklungsverzögerter, aber süße Babies, süße Kleinkinder. Sie behindern niemanden, sie fühlen sich selbst auch nicht behindert. 




Calista ist mit ihren zwei Jahren in gewissen Dingen wie Sprache, Wachstum (ein bisschen) und gewissen Fertigkeiten  entwicklungsverzögert, aber nicht be-hindert. Nein, nichts hindert sie die Welt zu erkunden und die Fähigkeiten zu erlernen, die sie dazu braucht.

Ich stehe mit beiden Beinen auf dem Boden der Realität und weiß genau, welche Diagnose Calista bekommen hat und was das alles bedeutet und noch bedeuten kann. Ich weiß, dass eine Schere aufgehen wird, dass der Unterschied mit fortschreitendem Alter immer sichtbarer wird. Aber wie stark sie sich öffnet, die Schere, dass ist sehr unterschiedlich und hängt von ganz verschiedenen Faktoren ab, nicht zuletzt auch von der Umwelt. 

Jedes Kind ist anders, auch bei Down Syndrom. Hinter jedem dieser Menschen steht eine eigene Persönlichkeit. Calista hat vor allem unsere Gene, sie ist aus unserem Fleisch und Blut und gleicht ihren Schwestern. In erster Linie hat sie ihren Charakter, erst dann das Down Syndrom. Ich wehre mich, Calista deswegen pauschal in die Schablone "behindert" zu drücken. 


Wenn ich sage, dass ich bei Calista noch keine Behinderung sehe, drücke ich damit meine Haltung aus, dass ich nichts vorweg nehmen will. Ich weiss nicht wie Calista sich entwickeln wird, wo ihre Stärken und Schwächen sind, wo sie an ihre Grenzen stoßen wird. Deshalb will ich  alles offen lassen. The sky is the limit. Ich will möglichst vorbehaltlos Calista sehen und sie soll mir zeigen, welcher Mensch sie ist. Ich will nicht in den themenspezifischen Büchern und Artikeln lesen, wie Calista sich entwickeln wird, wie ihr Leben später möglicherweise aussieht. Da kriegt man automatisch eine Defizit-Brille mit grauen Gläsern aufgesetzt und mit dieser betrachtet man dann sein eigenes Kind, welches bei der Geburt dieses Brandzeichen "behindert" aufgedrückt bekam.

Seit bald einem Jahr kann ich Calista täglich mehrmals aufs WC setzen (nachzulesen bei "sauber werden") und sie kann ganz bewusst Pipi machen. Das hätte ich in keinem Buch über Down Syndrom nachlesen können. Nein, dort heißt es nur, dass sie sehr spät trocken werden. Muss nicht sein.  Jedes Kind ist anders und man soll jedem Kind von Anfang an die gleichen Chancen geben.


Weil Calista grobmotorisch gut unterwegs ist, gehe ich seit zwei Wochen mit ihr in einen Akrobatikkurs für Kleinkinder. Die Kursleiterin ist voller Fantasie und Ideen und führt die Kinder auf spielerische Art an akrobatische Fertigkeiten heran. Calista macht voller Freude ungehindert mit, fügt sie sozial gut ein und hat großen Spaß. Sie ist von ihrem Wesen her anders als die anderen, fröhlicher, aufgestellter und manchmal scheint sie etwas verträumter, doch sie ist in keiner Weise "behindert".


Nein, ich will nichts vorwegnehmen. Ich will kein Brandzeichen auf Calista sehen. 

The sky is the limit. Mit beiden Beinen auf dem Boden, strecke ich meine Kopf zu den Sternen. Ich schaue hinauf in den Himmel, in das unendliche, tiefe Blau, und warte, was kommt. Calista wird uns führen, sie wird uns lehren und wir unterstützen sie dabei, so, wie wir es vermögen.



Iren, x.

PS: Letztes Jahr, während den Kinderzirkus-Aufführungen, machte in einer Gruppe ein Junge mit Down Syndrom ganz toll mit. Cosima sass unter den Zuschauern neben einem älteren Nachbarsjunge. Dieser beugte sich zu Cosima und meinte: Schau mal, der da ist behindert. Und Cosima flüsterte zurück: Nein, er hat Trisomie.

Kommentare:

  1. Sehr schöne, bewegende Worte und ich stimme voll zu, ich hab aus beruflichen Gründen immer wieder einmal mit Menschen die mit Trisomie 21 geboren wurden zu tun und kann nur zustimmen, dass es sich um ganz wertvolle und wundervolle Menschen handelt, die einfach nur ein bisschen anders sind.
    Liebe Grüße Cat

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  2. Ich Danke Dir für Deine Zeilen!

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  3. Ich mag Deine Einstellung.
    Anders gesagt sind wir doch alle ein bisschen behindert. Jeder auf seine Weise. Oder auch nicht behindert. Wer bestimmt was was ist? Niemand kann sich anmassen bestimmen zu können was was ist. Wir haben alle unsere Stärken und Schwächen.
    Calista ist wunderbar! Sie ist ein Wunder und ein wunderschönes Geschenk an die Menschheit. Sie strahlt und berührt mein Herz! Das tut gut.

    Liebe Grüsse Guy

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    1. Django Rheinhardt - "behindert" wegen linke oder rechte Hand (weiss nicht mehr...) virtuose Jazz Guitarist. Michel Petrucciani - "behindert" mit einen genetische Krankheit. Bin auch gerade "behindert" um diese Antwort auf einen iPad zu schreiben... Ja Guy, wir haben alle unsere Staerken und Schwaechen.

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    2. ah ja, Michel Petrucciani - so einen talentiert Jazz pianist habe ich nicht mehr gehoert...

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  4. Lieber Guy, sei herzlich gedrückt von mir.

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  5. Liebe Iren
    ich bin so gerne hier in deiner bunten, herzwarmen, ehrlichen Welt.
    Wie wunderbar für Calista, dass ihr für sie auf diese Art den Boden schaffen könnt, auf dem sie in das Leben und in ihr soziales Umfeld hineinwachsen darf.
    Herzlich
    Gabriela

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  6. Du hast sehr berührende Worte gefunden um etwas zu beschreiben ,dass glaube ich für alle Kinder gelten sollte...lasst sie in ihrem eigenen Tempo "wachsen" und jeder Mensch hat seine Stärken und Schwächen... Ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht das Menschen mit Trisomie sich nicht "behindern"lassen....im Gegenteil,bei der Lebensfreude können wir noch sehr viel von diesen besondern Menschen lernen!

    Ich wünsche dir und deiner Familie einen schönen Wochenstart und danke für deine ehrlichen und berührenden Worte! Liebe Grüsse Pia.

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  7. Liebe Iren,
    deine Zeilen stecken so voller Liebe und Bewunderung - für jedes deiner drei Mädchen. Deine Zeilen zu lesen bewegt mich sehr und ich kann dir bei jedem Wort bedingungslos zustimmen.

    Durch meine Arbeit als Förderschullehrerin habe ich jeden Tag mit den unterschiedlichsten Kindern zu tun. Allen wurde eine Behinderung zugeschrieben - aber im Endeffekt ist es meist ihr Umfeld, welches sie behindert, nicht die Anzahl ihrer Chromosomen oder ähnliches.

    Liebe Grüße
    Kerstin

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  8. <3 wunderschöne Worte und Gedanken, aus denen so viel Liebe und Wahrheit spricht. Auch ich lese so gerne hier, du gibst mir immer wieder neue Denkanstösse und berührst mich tief im Herzen. Vielen Dank für dein Teilen!
    Ganz liebi grüäss, anja

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  9. Dieser Kommentar wurde vom Autor entfernt.

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  10. Schön, wie Du Deine Gedanken und Gefühle uns mit-geteilt hast.
    Ich kann Deinen Worten nur zustimmen.

    *
    Kennst Du die Zeitschrift: "Ohrenkuss - da rein, da raus"? Falls nicht lohnt es sich zu googln. Die Zeitschrift "schreiben" Menschen mit DS. Tolle Fotos. So wunderbare Sätze und Texte. Diktiert. Wahrhaftig. Tief. Lustig und seelenschön:

    "Ein Reh ist eine Seele auf vier Beinen." sagt ein Mensch mit Down-Syndrom.
    "Andere haben Gartenzwerge. Wir haben Betreuer."
    Auch sehr schön nach einer Reise von einer Gruppe von Menschen mit Down-Syndrom in die Mongolei sagt eine: (wortwörtlich weiß ich das jetzt grad nicht mehr)
    "Die Mongolen sehen aus wie wir. Aber wir sind schöner."

    Herzlichen Gruß
    Oona

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  11. Ich finde es auch immer schade, dass unseren Kindern dieses unschöne Wort... und für mich ist es wirklich nur ein Wort aufgedrückt wird.. bei Kinder, unseren Kinder, mit oder ohne zusätzlichen Chromosom, geht es darum, sie in ihren Fähigkeiten zu unterstützen, ihnen Hilfe und Wegstellung sein, aber auch dass wir uns von unseren Kinder den Weg zeigen lassen, es ist immer ein miteinander. Wenn ich von vorn herein ausgehe, dass mein vierjähriger irgendwann einmal Künstler wird, werd ich vielleicht nie sein Talent für Technik entdecken, sondern ihn von einem Malkurs in den nächsten schleppen.... also wie du schon sagst, der Himmel ist die Grenze, lasst und unsere Kinder nehmen und den Himmel erkunden.

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  12. Liebe Oona, ich kenne Ohrenkuss, habe es aber noch nicht abonniert - steht auf meiner do-to-Liste ;-)

    Die Sprüche sind ja wirklich wunderbar! Die Seele auf vier Beinen ist soo poetisch und schön - das werde ich nun nie wieder vergessen! Und der Gartenzwerg liess mich laut auflachen.

    Lieber Cyril, und da ist ja noch der Jeff Healey, der blinde Rockgitarrist... Ich glaube, man würde noch einige finden, auch in anderen Sparten. Wenn man bedenkt, wie viele Menschen nichts aus ihren Fähigkeiten machen und jahrelang Abend für Abend dumpf vor dem Fernseher sitzen... und dann jene wieder, die mehr zu überwinden haben und dann viel weiter kommen.

    Euch allen anderen, habt alle meine herzlichsten Dank für Eure Worte, jeder einzelne Kommentar lese ich mit viel Freude und ist mir sehr wertvoll.

    xxx

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  13. Was für ein wunderschöner Post.
    Jede Zeile, jedes Wort war wirklich wunderbar und rührend.
    Ich finde es nicht richtig "behinderten" (ich hasse das Wort auch) Kindern einen Stempel aufzudrücken.
    Calista ist auf jeden Fall eine ganz süße Maus!
    Und Cosimas Worte bei der Kinderzirkusaufführung sind ja süß und so wahr!

    Alles Liebe!

    Anna

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  14. Magst du das Wort "Behinderung" im Allgemeinen nicht oder nur in Bezug auf deine Tochter?
    Es gibt behinderte Menschen, das ist für mich eine Tatsache und kein Brandzeichen, keine Stigma. Behinderungen, je nach Schweregrat, machen das Leben kompliziert, nicht mehr aber auch nicht weniger. Bis du Blind oder im Rollstuhl, wird eine Reise mit viel mehr Problemen verbunden sein, als für "normale" Menschen. Es ist aber grundsätzlich möglich zu Reisen. Behinderung behindern, das ist nun mal so. Wie wir damit umgehen, das ist wichtig und nicht wie wir es nennen. Behinderung sollte Normalität sein, auch wenn die Behinderten zu 100% auf Hilfe angewiesen sind und nicht so süss wie deine Cosima. Das wäre das Ziel, in meinen Augen.
    Herzliche Grüsse, Katharina

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  15. Liebe Katharina, das was Du ansprichst ist eine sehr weit führende Diskussion... Und ich weiss, dass jedes Wort wieder neue Diskussionen gibt... Ich habe meinen Post speziell auf Calista bezogen (und mit ihr natürlich viele andere Down Kinder). Ich kann nicht für alle Menschen mit "Behinderung" sprechen, da sind die Situationen oft total anders und verschieden, man kann das eine nicht mit dem anderen vergleichen.

    Ja, es ist viel wichtiger, wie wir damit umgehen und nicht, wie wir es nennen. Es hängt aber oft untrennbar zusammen...

    Das Wort "behindert" beschreibt immer sehr pauschal einen Zustand und wird oft auch pauschalisierend und abgrenzend angewendet. Das stört mich. Klar gibt es einige, die einen ganz natürlichen Umgang ohne Wertung damit pflegen, aber das ist leider die Minderheit.

    Ich plädiere dafür, die Dinge beim richtigen Namen zu nennen, oder präziser zu werden. Wenn jemand im Rollstuhl ist, dann ist er gehbehindert. Wenn jemand eine Brille braucht, ist er sehbehindert. Wenn jemand kognitive Schwierigkeiten hat, ist er lernbehindert. Das beschreibt den Teil der Person, der "behindert" und lässt implizit zu, dass vieles an diesem Menschen auch ganz normal ist. Wenn jemand Trisomie 21 hat, dann hat er Trisomie 21 und ist nicht pauschal "behindert".

    Wenn man ein Kind pauschal als behindert bezeichnet, tendiert man dazu, es schonender zu behandeln (es ist ja behindert) und untersagt ihm damit Entwicklungen. Ich "fordere" von Calista etwa gleich viel ab wie von den Schwestern, ich fahre kein Schonprogramm mit ihr. Klar passe ich es ihren Umständen an, aber ich behandle sie nicht voraus eilend als "behindert".

    Ich könnte einen Abend lang darüber diskutieren, unzählige Post dazu schreiben. Ja, es ist wichtig, über dieses Wort, die eigene Haltung und den Umgang dazu, nachzudenken und dabei ganz ehrlich mit sich zu sein. Was du beschreibst, ist immer noch ein Ziel, das man im Auge behalten muss. Wir sind auf dem Weg dazu, aber der Weg ist steinig. (Warum müssen sich heute viele Eltern vor wildfremden Menschen rechtfertigen, weshalb sie ein Down Kind nicht abgetrieben haben?)

    Ach, liebe Katharina, dieses Thema führt vom hundersten ins tausendste und ist dennoch ein sehr, sehr wichtiges Thema, über das immer wieder nachgedacht werden soll. Denn für mich ist der Umgang mit dem "Schwächeren" ein Seismograph der Gesellschaft schlechthin.

    Herzliche Grüsse
    Iren

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  16. Liebe Iren
    Danke für deine ausführlichen Kommentar und ja, das ist ein Thema für Endlosdiskussionen.
    Das erste was man sich zulegen muss, als Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist ein dickes Fell.
    Und aus meinen eigenen Erfahrungen ist das ein sehr schwieriger Weg, der Grat zwischen Fordern und Überfordern.
    Herzliche Grüsse, Katharina

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  17. Ich wollte noch sagen, dass es früher als eine "Strafe Gottes" angeschaut wurde, wenn man ein "behindertes" Kind bekam. Es war ein Stigma, auch für die ganze Familie. Und diese Mentalität steckt immer noch ein bisschen in uns, ob wir wollen oder nicht.

    Ja, die Sache mit dem Fordern resp. Überfordern... ist aber auch bei allen Kindern ein Thema, nicht nur bei Kindern mit speziellen Bedürfnissen. Ich denke, wenn man das Kind primär wirklich so annehmen und lieben kann wie es ist und mit ihm gemeinsam einen Weg geht, dass man schon merkt, wenn es in die Überforderung läuft. Wenn die Phase der Überforderung nicht zu lange dauert, nimmt es auch keinen Schaden. Aber mit Fordern meinte ich nicht irgendwelche Therapien und sonstigen ambitionierten Methoden, um das Down Syndrom abzuschwächen. Ich meine damit vor allem ganz alltägliche Gewohnheiten und Umgangsformen.

    Best, iren

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  18. Liebe Iren
    Du sprichst mir aus dem Herzen. Seit der Geburt meines Sohnes mag ich das Wort "behindert" irgendwie nicht mehr. Wer bestimmt die Normen? Alles was davon abweicht wird als Behinderung bezeichnet? Gibt es demzufolge auch eine Behinderung im Herzen? Wenn Kinder streiten sagen sie auch mal: "Du bist so behindert!". Das tut weh. Eine Reise wird beschwerlicher wenn man blind ist oder im Rollstuhl sitzt, das stimmt schon. Sie wird aber noch beschwerlicher ohne Offenheit, Liebe, Toleranz, Freunde, Familie...
    Mein Sohn ist in erster Linie Mensch; hat viele wunderbare Seiten, Talente und braucht für gewisse Dinge und Entwicklungsschritte einfach etwas länger als Andere. So what? Seine Möglichkeiten (und meine Hoffnungen) sind bis jetzt noch grenzenlos.
    Herzlich
    denise

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  19. Liebe Iren,

    kennst Du dieses Video schon? http://www.youtube.com/watch?v=gLpKy5I7whw

    Liebe Grüße,
    Philine

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  20. Liebe Philine, nein, diesen Video kannte ich noch nicht - der ist sehr gut, hab vielen Dank dafür!
    Iren

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  21. Selten hab ich einen so guten Text zum Thema gelesen. Danke.
    maria

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  22. Liebe Iren,

    vielen Dank für diesen wertvollen Beitrag!
    Ganz herzliche Grüße!

    Caro

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  23. Heute morgen habe ich etwas Zeit, und stöbere weiter in deinem Blog. Mein Kleiner rennt beschäftigt durchs Haus und ich habe direkt deinen Satz aus einem anderen Post beherzigt, das investierte Zeit, gewonnene Zeit ist, wenn er etwas von mir möchte, dann gebe ich ihm meine Aufmerksamkeit, direkt, voll und ganz, und tatsächlich, dann ist er schnell wieder gesättigt, zufrieden und kann sich alleine vergnügen.Sooo viel Gutes ist bei dir zu finden. Ich bin wirklich bewegt, bei jedem deiner Posts! Ich habe das Gefühl ich kann ganz schön viel lernen bei dir. Calista hat dich schon ganz schön weise gemacht ;-)
    LG Gesche

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  24. Liebe Gesche - es freut mich sehr, wenn Du bei mir Gutes siehst und findest, das zeugt von Deiner Offenheit!
    Ich glaube, die Erfahrungen mit Calista machen mich vor allem demütig und dankbar... und lassen mich wieder auf die kleinen Glückseligkeiten aufmerksam werden. Aber weise - das sind wir eigentlich alle. Wir tragen alle viel in uns drin! Aber meistens erachten wir es als zu wenig gut, zu unwichtig. Ist es nicht so? Der Blog hilft mir, mich zu "zeigen", meine Gedanken und Gefühle mitzuteilen. Wer will, kann bleiben, wer es nicht mag, kann mich weg klicken. ;-)) Das Internet ist eine tolle Erfindung!

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  25. Du hast eine wundervolle Familie und eine super Einstellung .Mach weiter so.

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  26. Kinder sind ein Geschenk Gottes.

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